сказала о своей благодарности за то, что она пришла в мою жизнь маленьким комочком и разделяла со мной жизнь двадцать шесть лет. Всего двадцать шесть лет! Ей, моей девочке, никогда не будет двадцать семь, тридцать… она навсегда осталась в том своём возрасте. Я не хотела видеть реальность. Я не хотела знать, что она умирает. Я трусливо пряталась от очевидного. Я к тому времени безмерно устала. В больнице она лежала уже месяц и пять дней. Я вместе с ней. Вначале на кушетке напротив её кровати, в палате кроме нас ещё больные. Потом мы были с ней вдвоём. Я вставала в четыре тридцать утра, чтобы всё успеть до того, как она проснётся. Успеть привести себя в порядок. Ложилась около двенадцати – часу ночи. Днём, когда приходил Костя, могла бы поспать, но мне не спалось. В начале нашего больничного месяца я просыпалась ночами, прислушивалась к её трудному дыханию, позже не сразу просыпалась, даже когда она меня звала. Она сердилась, что я так крепко сплю. Я смогла бы не спать, если бы знала, что это последний наш месяц? Её состояние не улучшалось. За этот месяц она три раза прошла через реанимацию. Если бы я знала, что это последний месяц её жизни, я бы нашла в себе силы не устать?
Первый раз я её чуть не потеряла, когда ей было всего полтора года. Она сгорела за сутки. Скорая за скорой. Никто не мог определить, что с ней. Когда привезли в стационар, общая интоксикация организма была такой, что её отправили в реанимацию с прогнозом «не выкарабкается». Меня в реанимацию не пустили. Я не спала трое суток, разговаривала с небесами, ругаясь, требуя, чтобы не смели её забирать. Я тогда была очень сильной, тогда я не позволила страху поселиться в себе.
Потом, я её сама, своими руками почти угробила. Препаратом, которым мы пользовались много раз до этого. Я ввела его и вызвала у неё анафилактический шок. Вначале не поняла, что с ней, позвонила знакомому врачу, та дозвонилась в скорую и попросила отправить на мой вызов лучшую педиатрическую бригаду города, хотя Насте было уже шестнадцать. Приехала реанимационная бригада. По часам прошло десять минут, а для меня прошли годы. Я до сих пор помню её глаза – неотрывно, неуступчиво смотревшие на меня.
Диагноз мы узнали, когда Насте четыре с половиной было. О такой генетической мутации казахстанские врачи в то время не знали. Анализы на исследование в Москву отправляли. Когда я нашла информацию, прочла, что это за заболевание, узнала статистику летальности, я решила, что у моей девочки будет всё иначе. Она не умрёт. Я не позволю! Позже выяснилось, что у неё не одна мутация. Две. Наверное, чтобы наверняка. Без вариантов. Одна из двух самая тяжёлая в этой патологии. Сама по себе без вариантов.
Я всё время была сильной и бесстрашной. И Настя была сильной. Никогда не жаловалась. Её друзья и не знали об её каждодневной борьбе за жизнь. Жила, как все. Только дышать ей было трудно. Лёгкие забиты секретом, в такие лёгкие трудно протолкнуть кровь, сердце от перегрузки с каждым годом увеличивалось в размерах. Тяжело подниматься в горы, но она всё равно шла вместе со всеми. Трудно танцевать, но она не пропускала ни одной вечеринки. Жила взахлёб. Кашель, изматывающий, – его и слышать было невыносимо! – она ухитрялась
