В течение подросткового периода у пациентов начинает формироваться собственная идентичность, а также происходит изменение тела и приходит осознание собственной сексуальности. Они смотрят в будущее и задумываются над ролью, которую будут играть в нем. Они сталкиваются с выбором образования, карьеры, взаимоотношений и планирования семьи. Заболевание CF может делать этот выбор более трудным в связи с растущим осознанием ограниченности продолжительности жизни и с нарушением естественного процесса самоидентификации, особенно в таких чувствительных областях, как физическая инвалидность и сексуальное осознание[127]. Формирование собственной идентичности является трудной проблемой, особенно в ситуации заботы, которую им приходится принимать от родителей, с одной стороны, и от работников здравоохранения, с другой стороны. На этом этапе своей жизни они не хотят как-либо отличаться от своих ровесников, и ощущения изоляции и небезопасности мира могут выражаться в гневе, направленном на самих себя, на свою семью и на лиц, осуществляющих уход и лечение[128]. Это может оказать отрицательное влияние на становление их независимости.
Подростки с CF сталкиваются с проблемами, связанными с заболеванием, на одном из самых уязвимых этапов их жизни. Сохранение открытости и общение на равных с родителями и лицами, осуществляющими уход, являются непростыми задачами; на данном этапе жизни они имеют интересы, далекие от CF и от терапии. Важно, чтобы подростки чувствовали поддержку своей семьи и лиц, осуществляющих уход, при принятии их собственных решений и побуждались к корректировке и изменению решений, если они совершили ошибку, независимо от их поведения. Подростки с CF хотят, чтобы их лечили, как взрослых, и их родители и работники здравоохранения должны знать об этой потребности и реагировать соответственно.
Родители являются надежной опорой для своего ребенка по мере совершения ими перехода ко взрослой медицинской помощи. В течение этих лет родители играют важную роль в обеспечении своего ребенка медицинской помощью.
После первого получения известий о том, что их ребенок страдает CF, родителям также пришлось пройти через процесс трансформации. Они были вынуждены не только отклонить эмоциональные аспекты, но и привыкнуть к роли лиц, осуществляющих уход и лечение. Этот процесс может сопровождаться различными эмоциями: опасением за будущее, чувством вины, неуверенностью, печалью, гневом и отрицанием. Для родителей важно распознать свои эмоции на раннем этапе и стараться регулировать их интенсивность, чтобы они не оказывали отрицательного влияния на взаимоотношения с ребенком и не осложняли его путь к самодостаточности и управлению самим собой.
Переход с детской медицинской помощи к взрослой медицинской помощи является логичным этапом для подростков с CF. Пациент хочет быть более независимым и взять жизнь в собственные руки. Для родителей этот этап является эмоциональным: прежде они были ответственны за уход за своим ребенком, а теперь они должны постепенно передать заботы о подростке ему самому
Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16
Conway SP Transition from paediatric to adult-orientated care for adolescents with cystic fibrosis. Disabil Rehabil 1998;20:209-16
