дисплазия, стадия хронической болезни.
• Легочная гипертензия.
• Гипертензионно-гидроцифальный синдром.
• Судорожный синдром.
• Ретинопатия второй степени.
• Анемия недоношенных средней степени тяжести.
• Гастроэзофагальный рефлюкс (?).
• Пупочная грыжа.
• Левосторонняя паховая грыжа.
• Тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.
• Недоношенность 27—28 недель.
Вот такой букет-портрет!
От помешательства меня спасло только то, что эти термины мне ничего не говорили, а следовательно, ничего и не значили. Идти в библиотеку было некогда, а купить медицинские справочники мне не пришло в голову. Знакомые врачи щадили меня, не распространяясь о последствиях этих формулировок, а в интернете еще не было такого количества информации, которое можно найти сегодня.
Сейчас я спрашиваю себя: «А если бы я вникла в эти формулировки, что я могла бы изменить?» Ответ до сих пор был один: «Ничего!»
Однако лет 15 назад, находясь с дочкой в санатории, я встретила девочку шести-семи лет, у которой был сходный диагноз, такой же срок недоношенности и экстремально низкая масса тела при рождении. Девочка, на первый взгляд, не имела никаких проблем: бегала, резвилась, была очень упитанной. Мама девочки – врач-педиатр. Впервые меня тогда посетила мысль, что в лечении моей дочери я что-то упустила, и мое медицинское невежество не может служить мне оправданием.
Ирония судьбы. Лет через пять-шесть после больничных мытарств я впервые встретила маму того розовощекого малыша-крепыша, который находился за стеклянной стенкой палаты и съедал за одно кормление по 200 г каши, вызывая тем самым зависть с моей стороны. Наши пути несколько раз пересекались в различных реабилитационных центрах Санкт-Петербурга. Мы не были знакомы и никогда не общались лично, но я видела, что мальчик плохо ходит и совсем не умеет говорить. Он только мычал, обращаясь к маме. Оказывается, те 200 г еды он получал каждый раз через гастростому, а не сосал сам. Мама закачивала пищу в малыша через искусственно созданное отверстие в передней брюшной стенке и желудке. Последствия оказались ужасными.
Тогда я извлекла еще один урок:
Высосанные моей дочкой 50 мл молока из бутылочки самостоятельно были значительно меньше положенной нормы и давали гораздо меньше калорий, чем было необходимо. Это плохо. Однако была и светлая сторона: даже эти 50 мл постоянно готовили речевой аппарат малышки к будущей членораздельной речи.
Радость второго возвращения домой трудно описать. Здесь даже стены согревали. Я могла спать, прижав к себе свою кроху, держать ее на теле, как рекомендовала мне врач-пульмонолог. Я была спокойна, мои дети были рядом со мной. А моя кроха весила уже 3 430 г.
В марте
