Jane Paberit
#ükskilihaseiliigu
EESTI RAAMAT
TALLINN
Jane Paberit
#ükskilihaseiliigu
PROJEKTIJUHT: Aili Saks
TOIMETAJA: Marju Lina
KUJUNDAJA: Piia Stranberg
AUTORIÕIGUS: Anna-Stiina Kaljusalu ja OÜ Eesti Raamat, 2019
ISBN 978-9949-683-10-9 (köites)
ISBN 978-9949-683-11-6 (epub)
E-RAAMAT OÜ Flagella
Jane lood
Olen alati mõelnud, et kunagi kirjutan raamatu. Oma elust. Nii palju on saanud nalja, nii palju on olnud uskumatuid seiklusi, kokkusattumusi, kurbust ja õnne.
Kirjutada mulle meeldib. Ja pensionäripõlveks on mälestused settinud kullaks ja mullaks. Liigne emotsioon ja ebaolulised seigad on minema hõljunud, jäänud on vaid ehtne ja hea. Nii ma arvasin. Mida ma arvata ei osanud, on see, et kirjutan raamatu juba nüüd, neljakümne seitsmesena, kiiruga, vetsupotil istudes, telefonis ühe sõrmega tippides. Ja mõeldes mitte oma elust, vaid suremisest.
Mis selles viimases lauses kõige rohkem küsimusi tekitas?
Miks ma kirjutan?
Sest ma saan! Mu parem käsi suudab veel suht käbedalt liikuda ning pahem suudab telefoni hoida.
Miks kiiruga?
„... Ja kellad tiksuvad ...“
L. SAATPALU
Mis surmajutt see on, jälle üks Balzaci eas mammi on segi läinud?
Ei, mitte rohkem kui alati. Mul on ALS.
Tule taevas appi, mis see WC asjasse puutub?
Annaks seesama taevas teile, et te seda mitte kunagi omal nahal tundma ja teadma ei saaks!
Mingite teooriate järgi on mul hea karma – iga mu halb mõte või tegu saab kiirelt karistatud. Olles alati tauninud avalikke tualetijutte ja eriti kõikvõimalikke kakanalju, on tualetiteemad nüüdseks mu elu oma kindlasse haardesse võtnud.
Meil on nii vähe ligipääsetavaid tualette, et minust palju paremas konditsioonis inimesedki käivad ringi, mässu püksis, ja tunnevad iga hetk muret, ega nad paha haisu levita. Paljudel juhtudel nad pigem loobuvad üldse kuskil käimisest.
Ja tihti ei olegi probleem inkontinentsis, vaid lihtsalt paarikümneeurose potikõrgenduse või seinal oleva toru puudumises. Nii rikas riik oleme. Ja iga inimene loeb, eks ju!
Sellises olukorras, kus sa oled sunnitud püksi kusema või kaaskonnaga kempsus käima, päästab su mõistuse ainult huumor.
Esimene kord on väga tähtis. Igal juhul.
Minu esimene abistajaga vetsuskäik eelmisel suvel oli selline:
olin oma Verise Meeri (minu uus punane elektriline ratastool) ja isikliku abistaja Janekiga Käsmus, ELIL-i (Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liidu) laagris. Käsmu on alati olnud üks minu lemmikpaiku ja oli seda ka nüüd, kuigi vajasin liikumiseks ratastooli ja teiste inimeste abi.
Minu varasemad Käsmu-kogemused on olnud seotud põhiliselt Nabaratooriumi metsikute, ohjeldamatute tantsulaagrite ja Viru Folgiga.
Selle laagri avastasin nüüd väga hilja, järelejäänud majutusvariant oli kesine. Kuna minu sõber ja abistaja on väga tugev, olin kindel, et tema abiga saan hakkama. Voodi oli näiteks väga madal ja sealt ma ise üles ei saanud.
Kõige hirmsam üllatus oli aga tualettruum koridori lõpus. Ratastooliga kabiini ei mahu (või noh, mahub, aga uks jääb siis pärani) ja pott on nii madal, et minu jaoks tundus see pigem nagu auk põrandas ...
Ma ei olnud siis veel nii kaugele mõelda jõudnud, et keegi mind kunagi tualetis aitama peaks. See olukord oli minu jaoks ikka üsna vastuvõetamatu. Aga siin me nüüd olime ja koju minna ka ei saanud. Kohale saime valla invatranspordiga, Janekil siis veel oma bussi ei olnud.
Õnneks hakkas nalja saama!
Janek tõmbas ratastooli kabiinist välja, mina hoidsin kabiini seinast kümne küünega kinni, et püsti püsida ning siis asusime mind potile „maandama“. Ütlesin Janekile, et ta võtaks mul pihast kinni, et maandumine ei oleks nii järsk. Abistajale aga ei seostunud sõna „piht“ minuga ilmselt mitte ühestki otsast ja ta tõlkis selle „peaks“. Nii ta siis üritas mind kuidagi kõrvade juurest toetada ). Ma ilmselt ei suuda selle situatsiooni koomikat teile edasi anda, aga see oli hüsteeriliselt naljakas! On siiani, ja ühtlasi vabastas see mind ka pingetest, et kuidas ma nüüd teise inimesega, meesterahvaga veel pealegi, koos vetsu lähen. Õnneks leidsime pärast ka välikempsud, millest üks oli piisavalt avar tavaratastoolile ja see oli ka käetugedega varustatud. Pean küll vetsu minekuks tavaratastooli ümber istuma, sest Verise Meeriga manööverdama ei mahu, aga noh, see on väike asi. Kõrvalt vaadates võib olla päris kummaline, aga ehk ka lootust sisendav näha hüljatud säravpunast ratastooli, kui mina olen tavatooliga vetsu veerenud.
Huumor on väga võimas relv.
Ja teema lõpetuseks ning mulle suureks lohutuseks oli sõbranna Maarika lause, et kui Lennart Meril kõlbas tualettruumidest rääkida, siis ei ole ka minul vaja pirtsutada.
12. märts 2019
Facebook tuletas mulle meelde, et tänasel päeval kuus aastat tagasi reklaamisime Pajusti klubis toimuvat tantsukonkurssi „Nabaratoorium otsib superstaari“. Täna kolm aastat tagasi toimusid aga Paides Nabaratooriumi Järvamaa rühmade sünnipäevapidu ja tantsukursused.
Plaanisin seal kindlasti ka ise ühe tangoga esineda, jalg oli küll juba valus, kuid mis sellest! Kui aga kontsadega harjutama hakkasin, siis selgus, et mul ei ole piisavalt tasakaalu. Nii jäigi viimane tants tegemata ja kleidiriie kappi. Nüüd sai see viimane vähemalt kleidiks vormistatud.
Sellest kontserdist alates läks tervis aina kehvemaks ja kehvemaks, kuni 2017. aasta mais tegin Facebooki sellise postituse:
„Sõbrad. Tundub, et minu sissemaksed karmapanka ei ole olnud piisavad S. Sain sel nädalal kätte diagnoosi, see on motoorneuroni haigus ehk ALS. Praegu on ok, ma lonkan suht käbedalt ja tasakaaluhäire on ka väike. Ma tahan ikka koos teiega naerda ja nutta ja sauna ja tööd teha ja jalutada ja laiselda ja tantsida ja juttu rääkida ja teile maitsvat putru pakkuda, kui te külla tulete või mina teile. Et hakatagu siis juba tulema! )
Ma plaanin ka blogi pidama hakata, eks annan märku.
Kuidas ma ennast tunnen? Suht rokkstaari ja maailmavalitsejana (sest vaadake, mul on ju see hirmus haigus, mille nime isegi kõik arstid välja öelda ei suuda S). Ja aega on palju, sest ühtäkki asetusid kõik pusletükid ja prioriteedid väga paika. Tunnen ka süüd, et oma lähemaid ja kaugemaid sellise ebanormaalsuse
