päevade kulgu ja pikkust ja sellepärast peabki nautima tänast ja olemasolevat jne, jne, ausalt, rohkem ei viitsi praegu heietada. Olge head mu lähedaste vastu, sest mind on ainult üks, megaharuldane persoon, ja noh, te kõik peate mind aitama ja neile toeks olema, sest noh, teate küll ).“
- - -
Jätkangi siit vanemate blogipostitustega.
Mõnda neist ei ole te võibolla veel lugeda saanudki. Blogi ise sai nime minu koduküla ja ühe peo järgi.
Tähistasin sünnipäevi alati suurelt ja stiilipidudega. Ühel aastal toimusid Alavere küla eri- ja paraolümpiamängud. Janek oli parameedik ja tema auto kandis uhket kirja Halavere Hambulatoorium. Minu poeg ja vend olid Eesti murulkujundujumise koondis, mina ise aga Poezia Komissarova. Teate küll seda jooksjat Kreisiraadiost, kes hirmsasti pauku kartis.
29. mai 2017
Hei!
See ALS-i värk on mulle üsna tundmatu teema, eestikeelset materjali on vähe, see piirdub pmst sellega, et ravi puudub, sa jääd halvatuks ja sured. Või siis, et aastaga ratastooli, 3–5 aasta pärast surm. Sama innustav kui kunagine „Kuue kuuga trammijuhiks“ S.
Miks? millal? kuidas? mille eest? kaua?-küsimused on kõik vastuseta. Mis on haiguse haruldust, kulgu ning haigestunute kiiret surma arvestades ka arusaadav. Kellelt sa ikka nii väga küsid.
Niipaljukest ma endale selgeks lugesin, et „teadmata põhjusel haigestuvad ja surevad ajus asuvad moto(or)neuronid“. Mul hakkas nendest väikestest motoneuronitest väga kahju. Nad on mind kõik see aeg orjanud ja ma pole nende olemasolust isegi teadlik olnud. Ja nüüd on nad veel haiged ka ... Inimesed on minu vastu olnud väga kenad, mõned isegi kirjutavad ja helistavad ) ja ma olen saanud armsaid, südant kosutavaid soovitusi. Aitäh veelkord! Üks nendest kirjadest rääkis palve jõust. Ma ei ole usklik inimene, vbl agnostik oleks õige öelda, aga inimeste headusse, vaimujõudu ja suurusesse ma ikka natuke nagu usun ka ). Ja mõeldes oma väikestele motoneuronitele meenus mulle Kingpoole palve oma hiirekesele „Naksitrallide“ multifilmist: „Ole tubli, mu hiireke! Ole nüüd tubli!“
Olge nüüd tublid, mu väikesed motoneuronid!
2. juuni 2017
Kolm kuradi korda võite arvata, kes neljapäeval kaubanduskeskuses laraki kõhuli käis. Väga mõnus ... ei olnud S. Tõele au andes ei olnud see mul esimene kord end sel kombel (ja veel kaine peaga) avalikult häbistada, seega ei pistnud ma ka pillima. Üks vanem härrasmees seisatas, ootas ülikuulilt, kuni ma ennast kogusin (esimene kraaksatus oli mul, et minuga on kõik korras), ning aitas mind siis püsti. Laps muidugi ka. Vabandasin lapse ees, et ta nii lolli olukorda panin, tema ütles, et teda küll ei häiri ja et kui ma tahan, siis ta võib teine kord koos minuga pikali visata ).
Aga tagasi algusesse siis.
19. detsembril 2015 oli üks vägev pidu, kus ma viimast korda kõrged kontsad tõepoolest välja kandsin ja õnneks oli mul oidu olnud selleks puhuks ka uued kingad osta ). Pidu läks pikaks, järgnes afterparty ja kojusõiduks ma enam kontsi alla ei viitsinud panna, laenasin võõrustajalt kroksid ... räme viga!!! Ärge kunagi kandke krokse, need on surmalõksud, sest just nende ja kohmas maa koostöö tõttu ma siruli käisin ja jala nikastasin. No ja ega ma päris kaine ei olnud. Aga – see oli viimane päris pidu, kus meri oli põlvini ja pidu pilvini. Nii nagu peab!
Nikastus paranes kolm nädalat nagu ikka, ma läksin uuele töökohale, mis oli väga tore, ja lonkasin reipalt, sest nüüd tegi mulle häda kukekannus. Tahtsin väga märtsikuisel kontserdil tangoga esineda, aga kontsadel ei olnud tasakaalu ja paljajalu mõnd muud tantsu ei lubanud kukekannus. Kahju, et ma siis seda valu kartsin. Märtsis siis ka arstile, aprillis süst kanda, mis ei aidanud, maikuus kasvas tööl koormus hüppeliselt, mäletan neid magamata öid, jalakrampe ja hommikul kell 5 läbi pisarate tehtud esimesi samme päris ehedalt siiani ... Juunis 2016 sain ma aru, et mingi kamm on lisaks kukekannusele ja ülekoormusele veel. Vasaku jala kroks ei tahtnud hästi jalas püsida, süüdistasin uusi tallatugesid, aga sain tegelikult aru, et see, kuidas mu jalg õhtuks ülekeedetud makaroniks muutub, ei ole õige asi.
Juuli lõpus vahetasin perearsti, sain tabletid, mis võtsid kukekannuse valu nigu niuhti, kandideerisin uuele töökohale ning august oli juba päris lootusrikas. Septembris jäin aga haiguslehele, stress oli liig, mingid südame vahelöögid, ja vot siis, kui kodus olin, sain aru, et see jalg minuga koostööd ikka ei tee. Kahtlustasin seljahäda, asusin võimlema, läksin ka tasulise füsioterapeudi juurde, kes poole vastuvõtu pealt läks neuroloogiga konsulteerima ning tõi mulle vastuvõtuaja. Septembri keskel sain teada, et minu kandideerimine uuele tööle, kergemale ja osalise koormusega, oli edukas. Alustasin seal oktoobris. Oktoobris kukkusin trennis väga lihtsa hüppekese peale, jalg lihtsalt kadus alt ära. See on siiani ainus selline juhus olnud; tavaliselt ma komistan ega suuda tasakaalu hoida. Selg valutas küll. Ja tuharalihases oli põletik. Ja ma olin õhtuks jube väsinud.
Rakvere neuroloog ütles, et tegemist on klassikalise seljahädaga (lülide kulumine vms), prognoos on väga hea, ja kevadeks plaanisin terve olla.
Novembris ja detsembris sain alaseljale ka taastusravi, mis nägi välja nii, et hommikul 8.30 külma autosse, 30 minutit sõitu, 1 tund 15 minutit võimlemist, massaaži ja elektriravi, külma autosse, 60 minutit sõitu ja tööpäev. Loomulikult läks mu selg selle peale halvemaks. Taastusraviarstilt kuulsin siis, et mu vasak labajalg on osaliselt halvatud ja võimalik, et mul tuleb õppida sellega elama. Sain saatekirja neurokirurgile veebruariks.
Jaanuaris 2017 hakkasin vihkama treppe ja talve ja juba neli kuud kestnud libedust. Käed muutusid tugevamaks, sest hakkasin enda püsti ajamisel rohkem nende abi kasutama. Veebruaris oli neurokirurgi vastuvõtt. Otsa ta mulle ei vaadanud, tantsutreeninguid soovitas juhendada suuliselt (ikka veel ei saa aru, kuidas ma teda seepeale ei löönud! Aga eks ma olen juba oma loomult soliidne, väljapeetud ja rahulik), saatis mu aga alaseljaga kompuutrisse, lubas kirjutada kompuutri vastusest, leida mulle Tallinnas neuroloogi, ning kutsus tagasi vastuvõtule aprillis.
Mitmesugused hädad ja vaevused ei lasknud mul magada ja märtsis käisin ka perearstile neid kurtmas. Näiteks fastikulatsioonid, tahtmatud lihastõmblused. Olime nõutud, seljakompuutri järgi on alaselg sodi küll, aga mitte minu probleemide jagu. Ning kui olekski, siis paremal pool.
Aaaarghhh!
Aprill aprill aprill aprill aprill ...
Uuesti neurokirurgi vastuvõtul. Ta küsis, kuidas mul läheb, vastasin, et tänan küsimast, halvasti ... Ta vaatas mulle otsa ja vaatas ja torkis pastakaga mu jalga ja leidis selle sada tuhat korda neetud refleksi, millel Babinski nimeks ning mis täiskasvanud inimesel viitab kesknärvisüsteemi kahjustusele. Andis saatekirja peakompuutrisse ja lubas taas leida mulle neuroloogi Tallinnas. Tagasi ta mind enam ei kutsunud, suht viimased sõnad olid, et „keegi peab ju neid haruldasi haigusi ka põdema“.
See oligi siis selle pika diagnoosisaaga lõpu algus. Ja kuna dr Google oli tolleks hetkeks juba minu intiimsõbraks saanud, siis teadsin ka mina, et häid kaarte enam lauale jäänud ei ole.
Nutt ja hala jätkuvad ...
Maikuus läks äkki väga kiireks. Kuna neurokirurg ei olnud vastanud ei peakompuutri ega neuroloogi vastuvõtu asjus, panin endale aja tasulise neuroloogi juurde. Ootama pidin nädala. Üks hea ortopeedionu nägi, kui vaevaliselt ma liigun, ja organiseeris mulle kiiresti vastuvõtu Maarjamõisas. Kõige raskem oli saada saatekirja perearstilt, kes ilmselt oli sel ajal puhkusel (loe: Soomes tööl). Tema kolleeg venitas mulle telefonis: „No eks ma siis pean teid kuulama. No eks ma siis pean teile selle saatekirja andma ...“
