askeldasid. Aga saime lõpuks alati nii basseini kui ka basseinist välja.
Jaaaa tagasi Rakverre! Enamik lektorite juttu oli mul juba eelnevalt läbi näritud, ja need küsimused, mis tekkisid lugupeetud esinejate ettekandeid kuulates, jäid vastuseta. Või kui vastus tuli, siis kahjuks oli see selline, mis mind sugugi ei aita ... Kohaliku omavalitsuse teenustest rääkides on minu peatses perspektiivis vajadus isikliku abistaja teenuse järele. Ma tean, et need abistajad ei oota kuskil kabinetis, ja isegi kui neid võtta on, siis mõte sellest, et võõras inimene abistab mind isiklikes, intiimsetes toimingutes, tekitab tungiva soovi lakata hingamast. Ausalt öeldes tekitab säärase soovi juba paljas mõte sellise abi vajadusest ... Sellest hoolimata palusin ma just eile oma esmasündinut, et ta oma elu nüüd natukeseks n-ö pausile paneks ja võtaks oma õlgadele projekti „millal maksad memme vaeva?“. Arvasin, et see on win-win situatsioon. Et mina saan veeta oma eluõhtu enda lähedastega, ja vald võib selle eest natuke isikliku abistaja toetust ka maksta, et me nälga ei sureks. Aaaaaga ei! Seadusandlus ütleb, et lähedased ei pea jääma koju hoolitsema ja inimene ja tema ülalpidajad ei tohi vaesusesse langeda. Ja see on veel selleks hea, et lähedased ei langeks n-ö hoolduslõksu. Minu haiguse puhul tähendab see siis seda, et vald leiab mulle mõneks tunniks nädalas võõra inimese, kes mind aitab kusta-pesta-kammida, ja ülejäänud aja leban ma lihtsalt sitas ja kuses, sest et alanejad ja ülenejad sugulased ei tohi olla isiklikud abistajad. Mõeldes sellele, et üks söömiskord kestab neelamisraskustega inimesel paar tundi, on ikka hea küll, et ma nii jäme olen, saan sisemiste ressursside arvel tiksuda.
Teine teema, mis näitas, kui reguleerimata on mõningates valdkondades meie sotsiaalkindlustus, olid abivahendid. Spetsiifilisi abivahendeid saab kirjutada eriarst. Raske liikumispuudega, voodihaige ning vbl ka kõnetu inimene kuskile eriarsti vastuvõtule eriti ei lähe. Vaevalt et mõni neuroloog mulle koduvisiiti tegema tuleb. Ja küsimusele, et kuidas minusugused siis saavad oma aspiraatorid, silmadega juhitavad arvutid, elektrilised ratastoolid jne, ma vastust ei saanud. Vaid soovituse, et siis tuleb sotsiaalkindlustusametile kirjutada.
Aga tegelikult ju ongi nii, et homset ei ole olemas. Igal hommikul, kui ärkame, on jälle täna. Ja igast sillast saab üle minna alles siis, kui oled selleni jõudnud. Ette muretsemine on üks mõttetult energiakulukas tegevus. Seda saaks väga palju vähendada, kui meil oleks toimiv kogemusnõustajate süsteem, aga nagu ma täna kuulsin, on see jälle üks reguleerimata valdkond, kus ühest küljest nähakse vajadust, oleks ka nõustajaid, aga ilmselt on asi raha taga. Kuigi ma olen kindel, et minusugused ullikesi, kes oleksid valmis seda ka vabatahtlikuna tasuta tegema, on teisigi. Aga siis ei oleks jälle vajalikku kontrolli teenuse kvaliteedi üle ja nii ongi nokk külmand ja saba lahti ja maa kärnas ja kärss kinni. Ja kõige selle juures arvan ma ikkagi, et meil on hea riik.
5. oktoober 2017
Mis tehtud, mis teoksil?
Olen tänasest Tartus doktor Rallmanni patsient. Väga sümpaatne arst. Kohe pärast saabumist tuli palatisse, rääkisime pikalt, imet ta oma sõnul ei tabanud, määras hunniku uuringuid ja nägi märke, mida mina ise veel märganud ei olnud. Sellepärast ma siin olla ei tahagi, et midagi head ma ju ei kuule. Kodus on kõiki sümptomeid oluliselt kergem ignoreerida. Käisin ära juba eee ... ENMG? Uuringul. See on see, kui sinu lihastesse aetakse väikseid nõelu ja siis mõõdetakse midagi. Olen nüüd plaastrikestega üleni kaetud, nagu oleks okasseaga maadelnud. Aa, üks põhiküsimusi on, et kui palju ma kaalu olen kaotanud. Olen ma jee! Kolm kilo on juurde tulnud!!! Paranähtus täielik. Sellepärast ma ennast ei kaalugi – siin ei ole lihtsalt võimalik võitjaks jääda S.
Analüüsid võeti, kanüül paigaldati ja nüüd ootan kopsukompuutrit. Ma ise küll mingeid hingamisprobleeme veel ei tuvasta, aga kui ma pikalt kõnelen, siis teen hingamispausi küll, ja lapsed küsivad, et miks ma ohkan. Ma ei taha sinna uuringule minna ... Ausalt. Ma ei taha teada. Aga eks ma ikka lähen, kus ma pääsen. See uuring on vist kopsukasvaja välistamiseks. Et algstaadiumis kasvajad pidid organismi mürgitama vms. Ega keegi küll tegelikult mu diagnoosis ei kahtle, aga noh. Kui peab, siis peab. Üldiselt mõte lämbumisest mind väga ei võlu, aga samas võivad mul paralleelselt olla nii kopsuvähk kui ka ALS, nii et saab ka hullemini.
Just äsja pandi mulle igaks juhuks kanüül (mäletate, mis eelmine kord juhtus, kui mulle siin majas kanüül pandi S), et kui midagi kopsukompuutris ebaselgeks jääb, siis on vaja kontrastainet süstida. No ma olen ette kindel, et on vaja. Natuke aega tagasi võeti mult arterist verd, et hapnikku mõõta ... Eriti hele ehk hapnikurohke see välja küll ei näinud (. Kuna arterist on raske verd kätte saada, siis mul võeti seda kolmest kohast. Aga minuga ongi alati nii, kui saab keerulisemalt, siis nii ongi. Homseks on kindlalt, oli vist 11.30, see seljaaju vedeliku uuring. Arst ütles, et võib mingit „tudurohtu“ teha. No näis.
Kopsukompuutris on nüüdseks käidud. Oli tore, kestis umbes kolm kopsutäit lubatud poole tunni asemel. Mis oli üüüüüratu kergendus. Ja kontrastainet ei süstitud, nii et nüüdseks olen ma kanüülivaba (ma ikkagi ei hoidnud oma lõugu koos ja rääkisin õdedele selle eelmise korra loo ära S). Tänaseks on kõik. Homme on neelamisuuring, ultraheli, seljaaju ja midagi oli vist veel.
6. oktoober 2017
Millest mõtled, seljaaju?
Esimest korda Tartus uuringutel doktor Rallmanni patsiendina. Teaduse hüvanguks. Üliõpilastele õppematerjaliks.
Õhtu ja öö olid ebamugavad. Väsimus eilsetest uuringutest ja eks ka omajagu hirmu. Mitte niivõrd uuringute kui just tulemuste ees. See, et ma olen muidu terve ja tugev, ei muuda ju tegelikult asjade kulgu. Aga teadasaamine, et vaat nüüd on olemas ka need sümptomid ja siit logiseb ka ja ... Loomulikult harjub sellegagi, aga see teadasaamise hetk ise on jälk.
Nalja sai muidugi ka. Õhtuse tee tõi meile meespõetaja. Selline noor, arglik ning küüru hoidva selja ja ebaleva oleku tõttu tundus ta pisut pahaendeline. Palju, palju rohkem pahaendeline tundus ta aga öösel 3.15 palatis ringi hiilides. Ma tean, et see on tema töö öösel patsiente kontrollida, aga kui sa öösel unetuna lebad ja siis keegi vaikselt ringi luusib ... Kriipi!
Ja siis saigi hommik! Kõigepealt läksin logopeediga neelamisröntgenisse. See oli see, mida ma hullupööra kartsin. Kujutasin ette, et see on midagi mõõganeelamise laadset. Ilge öökimine ja pärast oled kontideni ilane. Tegelt istusin küljetsi mingil pingiribalal ja larpisin erineva tekstuuriga produkte. Kõige raskem oli oma ahtriga seal servakesel püsida. Kui arst mind rohkem pöörata käskis, siis ma muidugi lihtsalt pidin küsima, et kas ta mu puusa ikka vaatas. Ajas tagasi ), neelasin siis baariumiga(?) segatud vett, jogurtit ja leivapudi. Aitäh! Väga hea ... ei olnud. Neelamise kohta täpsustasin veel, et kas lonkshaaval või nagu õlut.
Igatahes päädis see üritus sellega, et röntgenimassin läks lolliks ja kogu leivapudi ma ära ei söönudki. Seda juhtub tihti, et kui ma närvis olen, siis ütleb minu lähikonnas olev tehnika üles. Sihuke mentalist olengi. Aga nagu te mu toonist aru saate, oli selle neelamisega kõik korras. Röntgenimassin jätkas ka pärast oma tööd.
Siis oli üks põieuuring ultraheliga, siis auditooriumisse üliõpilaste ette, siis kopsu-uuringule (spirograafia). See tähendas natukest suu kaudu ähkimist mingisse torusse. Viis minutit ja okei ka sellega. Niisiis, mu noored sõbrad – ette muretsemise harjutamine oli täiesti nõme ja ebavajalik. Mingeid bulbaarseid nähtusid mul veel ei ole.
Siis tuli südameuuring. Mul on süda täiesti omal kohal! Siis tuli arst ja me rääkisime pikalt. See oli hea jutustamine, me mõistame teineteist. Kõik analüüsid on mul head või vähehalvad ning isegi ENMG viitab sellele, et haigus ei ole ägedas faasis. Praegune diagnoos on motoneuroni haigus, võimalik ALS. Nii. Kopsus on mingi asi, millest kopsuarst minuga veel rääkima tuleb. Nüüd on jäänud veel kõhu ultraheli ja seljavärk. Ja homme koju!
Lumbaalpunktsioon
