href="#litres_trial_promo">Aliena spod Warszawy, matka ośmioletniego Alesia
Dorota z Katowic, matka trzynastoletniej Tamary
Beata z Warszawy, matka szesnastoletniego Kacpra
W sztucznym, niezrozumiałym i niesprawiedliwym świecie
Monice i Kubie
Małą Martą chciał się zająć ksiądz egzorcysta. Na rodziców awanturującego się Piotrka sąsiedzi nasyłają policję i pomoc społeczną. Matka autystycznego Mateusza usłyszała, że powinna go oddać do ośrodka. Aleś rozładowuje energię, ścigając się na rowerze. Tamara ma ADHD i świadectwa z czerwonym paskiem. Nastoletni Kacper z zespołem Aspergera był gnębiony w szkole.
Ta książka to opowieść o nich, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje.
Ponad 94 procent rodziców osób ze spektrum autyzmu stwierdziło, że ich dzieci wykazują trudne zachowania w sklepach, gabinetach lekarskich, przedszkolach i szkołach. Ludzie reagują na nie najczęściej krytycznymi spojrzeniami i nieprzychylnymi komentarzami, m.in.:
„Co za niewychowane dziecko! Co z pani za matka?!”
„Zadzwonię po policję, bo dziecko tak strasznie krzyczy”.
„Psychol”.
12 procent rodziców spotkało się z fizyczną lub słowną agresją.
Raport Fundacji JiM. Dostępność przestrzeni publicznej dla osób ze spektrum autyzmu, 2019
90 procent wysokofunkcjonujących uczniów z autyzmem było nękanych w szkole, najczęściej przez wyśmiewanie, przezywanie lub unikanie kontaktu.
27 procent z nich padło ofiarą przemocy fizycznej.
33 procent stwierdziło, że byli nakłaniani przez kolegów lub koleżanki do zrobienia lub powiedzenia czegoś nieodpowiedniego, co narażało ich na pośmiewisko lub karę.
Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, red. Mateusz Płatos, Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max”, Warszawa, listopad 2016
ADHD – zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, najczęściej występujące zaburzenie wieku dziecięcego. Cechuje się problemami z impulsywnością, kontrolą zachowań i koncentracją oraz nadmierną ruchliwością i brakiem adaptacji społecznej. Objawy mogą występować w różnym nasileniu. U chłopców dominują nadpobudliwość i problemy z kontrolą zachowań, u dziewczynek zaś zaburzenia uwagi. ADHD mogą towarzyszyć między innymi: niskie poczucie własnej wartości, stany depresyjne i zachowania opozycyjno-buntownicze.
Autyzm – zaburzenie rozwoju charakteryzujące się trudnościami w nawiązywaniu relacji społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz specyficznymi, powtarzającymi się wzorcami zachowań, zainteresowań i aktywności. Każda osoba z autyzmem jest inna, a objawy mogą występować w różnym natężeniu. Dlatego specjaliści używają określenia zaburzenia ze spektrum autyzmu, od angielskiego autism spectrum disorder (ASD). W skład ASD wchodzą: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera i inne całościowe zaburzenia rozwoju. ASD może towarzyszyć niepełnosprawność intelektualna, chociaż niektóre osoby mają iloraz inteligencji ponadprzeciętny lub w granicach normy.
Pierwsze symptomy autyzmu występują zazwyczaj przed ukończeniem trzeciego roku życia. Dziecko nie mówi lub ma kłopoty z mówieniem, nie wchodzi w relacje i interakcje z innymi ludźmi, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i bawi się w nietypowy sposób (na przykład: trzepocze rączkami, używa nietypowych przedmiotów do zabawy, układa zabawki w długie rzędy).
Autyzm nie jest chorobą, nie można go wyleczyć, ale terapia może poprawić funkcjonowanie osób z ASD.
Zespół Aspergera – łagodna forma autyzmu charakteryzująca się problemami w nawiązywaniu relacji społecznych, w komunikacji oraz w obszarze aktywności i zainteresowań, której zwykle nie towarzyszą trudności z mową i rozwojem intelektualnym. Ludzie z ZA na ogół są zaliczani do wysokofunkcjonujących osób z autyzmem.
Na podstawie informacji Fundacji JiM, Fundacji SYNAPSIS i innych źródeł
Nie ma precyzyjnych danych, ile jest w Polsce dzieci ze spektrum autyzmu. Specjaliści szacują, że występuje ono u jednej na sto osób, i wskazują, że liczba zdiagnozowanych gwałtownie rośnie. Informacje dotyczące skali ADHD są jeszcze bardziej mgliste. Ocenia się, że zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi występuje u 3–8 procent dzieci. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego w 2018 roku w Polsce było około 9,6 miliona dzieci do siedemnastego roku życia. Problem dotyczy więc co najmniej 384 tysięcy z nich.
Ada z Chorzowa, matka dziewięcioletniej Marty
Kryształowe dziecko
Kiedyś powiedziała mi: „Wiesz co, mamo, ja bym już chciała, żebyś poszła do aniołów. Żebyś umarła. Wtedy mogłabym sobie pojeść. Tatuś kupowałby mi hamburgery”.
Powiem szczerze: nigdy nie chciałam mieć dzieci. Nie miałam niczego takiego jak instynkt macierzyński. Niektóre kobiety na widok mamy z bobasem od razu nachylają się nad wózkiem i robią „titiriti”. Ja nigdy tak nie miałam. Nie przepadałam za płaczem i wrzaskiem maluchów.
To paradoks: nie znosiłam niegrzecznych i hałaśliwych dzieci, a Bóg dał mi Martę. Dostałam bolesną nauczkę. Ale cieszę się z tej lekcji. Dzięki niej nauczyłam się pokory i akceptacji innych.
Zaszłam w ciążę w wieku trzydziestu czterech lat. Lekarze zdiagnozowali u mnie cukrzycę ciążową, astmę oskrzelową i częstoskurcz serca, a ja nigdy w życiu nie czułam się lepiej. W pracy zasuwałam po dwanaście godzin na dobę, latałam, skakałam, sprzątałam. Nie wiem, co dawało mi takiego kopa. Zrobiłam badania prenatalne, wszystko było w porządku. Tylko po USG okazało się, że dziecko ma niską masę.
Urodziłam przez cesarskie cięcie, z powodu astmy. Marta była maleńka, ważyła dwa i pół kilo. Dostała siedem punktów w skali Apgar. Z powodu niedocukrzenia od razu po porodzie podali jej butelkę, więc nie miała odruchu ssania piersi. Piła tylko przez smoka.
Zauważyłam,
