„Silent Spring” („Hääletu kevad“) DDT-le (diklorodifenüültrikloroetaanile). USA uudisteagentuuri UPI (United Press International) uuriv ajakirjanik Dan Olmsted ja Harvardi ülikooli ärijuhtimise magister, autistliku lapse isa Mark Blaxill andsid koos välja raamatu „Denial: How Refusing to Face the Facts about Our Autism Epidemic Hurts Children, Families, and Our Future” („Eitamine: kuidas autismiepideemia faktide eitamine kahjustab lapsi, perekondi ja meie tulevikku“). Tuli välja, et mõlemat autorit valdasid kahtlused ja hirm kirjutada raamat teemal, mida enamik inimesi peaks jaburuseks. Nad märkisid, et „osa meie isiklikust väljakutsest autistliku lapse isa ja terviseajakirjanikuna on võtta ideed [et mingit autismiepideemiat pole olemas] piisavalt tõsiselt, et see põhjalikult ümber lükata, mitte lihtsalt oodata, kuni ajalugu sellest ajuvabadusest üle sõidab.“14 Olmstedi ja Blaxilli raamat on nii terav ja selgesõnaline ning teeb Silbermani teooria täielikult maatasa (nad pühendasid mitu peatükki raamatu „NeuroTribes” ümberlükkamisele), et mul jääb selle ülistamiseks ühest peatükist väheks. Ma pakun teile lugemiseks mõned lõigud sellest raamatust, mis käsitlevad epideemia eitamist ärateenitult absurdses võtmes.
Epideemia eitamine on lihtsalt mõttetu. Võtame 1931. aasta ja USA 124 miljoni elanikuga rahvastiku; sellel aastal sündis autismi puudutava raporti kohaselt esimene autistlik laps. Jagame selle arvu autismi praeguse esinemissagedusega, mis on üks juhtum iga 68 lapse kohta (märkus: praegu on see üks 36 kohta). Siis oleks 1931. aastal pidanud olema 1,8 miljonit autistlikku ameeriklast. Aga ei olnud. Me oleme läbi kamminud meditsiinilise kirjanduse, et leida sellest varasemaid juhtumeid, aga neid pole – mitte ainsatki.15
Nad toovad välja ka arvutused „aegade algusest peale”, mis muudavad Silbermani ja teiste väited veelgi vähem usutavaks.
Mingem tagasi veidi kaugemasse minevikku: kui palju inimesi on üldse Maal elanud? 1931. aastaks oli see arv ligikaudu 100 miljardit. Lihtne arvutus annab tulemuseks pooleteise miljardi autistliku inimese olemasolu enne 1930. aastat. Nüüd hakkab selguma, et epideemia eitajate sõnade taga on tühjus. Mõningaid autismidiagnoosi jaoks piisavate tunnustega inimesi võis tõesti olemas olla, kuid 1,5 miljardit oleks olnud päris keeruline märkamata jätta. Keegi oleks midagi maininud. Autistlike laste selgesti eristuvat profiili arvestades ei ole võimalik, et ükski arst või sotsiaalne vaatleja poleks nende ilmselgelt teistmoodi käitumist tähele pannud.16
Autistliku lapse vanemana süvenen hr Silbermani väljamõeldud autismi versiooni ja ajalukku piisavalt põhjalikult ning ühel hetkel hakkab see tunduma üsna normaalse ja veidi toredanagi. Autism on lihtsalt üks teistmoodi mõtlemise viis. See on alati olemas olnud. Autistlikud inimesed on andekad ja neil on maailmale nii palju pakkuda. ABC kanalil jooksev telesari „The Good Doctor” („Hea arst“) toob autismi peavoolumeedia tähelepanu alla, kuna sarja keskne tegelane on imelise tervendamisvõimega autistlik arst.
Kahjuks on „hea arst” nagu kergelt lonkav kepiga tüüp, kes demonstreerib maailmale alakeha halvatuse juhtumit. Tema taustalugu on paeluv ning mõjuv, kuid temal endal on vähe sarnasust autismiga, millega enamik lapsevanemaid, mina ise nende seas, iga päev silmitsi seisab. Mind isiklikult pahandab see, kuidas hr Silberman, „hea arst” ja paljud teised neuroloogilise mitmekesisuse toetajad seda halvavat puuet romantiseerivad. Kui sa avastad alles keskkoolis, et sul on autism, ei ole sul seesama autism, mille käes kannatavad enam kui pool miljonit Ameerika last, minu poeg sealhulgas.
Hoolimata sellest, mida te olete lugenud, on autismi definitsioon püsinud läbi aegade küllaltki muutumatuna. Põhjuseks on asjaolu, et autismi ei saa diagnoosida vereproovi, vaid vaatluse alusel, ning kõik, kellel on piisavalt palju sellele diagnoosile vastavaid omadusi, on autistid. Autismi iseloomulikeks joonteks on sümptomite varajane avaldumine (harilikult enne 30. elukuud), piiratud empaatiavõime ja võimetus sotsiaalseks suhtlemiseks (nn vastastikuse sotsiaalse mõjutamise häire), olulised puudujäägid keelelises arengus, omapärased kõnemustrid ning ebatavaline suhe väliskeskkonnaga (kiindumus elututesse objektidesse, jäikus jne).
Nagu kirjutavad Olmsted ja Blaxill, „ei käi enamik autistlikke inimesi kunagi tööl, maksa makse, armu, abiellu, saa lapsi ega vastuta ise oma tervise ja heaolu eest“.17 Muide, California haridusministeeriumi andmeil on üle 50% autismidiagnoosiga lapsi kõnevõimetud.18 Autismi ja arenguhäireid käsitlev ajakiri Journal of Autism and Developmental Disorders avaldas uuringu, mis näitas, et 28 protsenti 8aastastest autismispektrihäirega (ASH) lastest käituvad ennast kahjustaval viisil ehk teisisõnu teevad endale füüsiliselt haiget.19 Ema ja lapse tervise ajakirjas Maternal and Child Health Journal avaldatud uuringus märgiti, et autistlikud lapsed on kaks korda suurema tõenäosusega ülekaalulised.20 Lastearstide ajakirjas Pediatrics avaldati uuring, mille kohaselt 35% autismidiagnoosiga noorukitest ei jätkanud pärast keskkooli lõpetamist õpinguid ega läinud kunagi tööle.21 Autistliku inimese keskmised ülalpidamiskulud tema elu jooksul ulatuvad 2,4 miljoni dollarini.22
Kui need arvud ei ole veel piisavalt kõnekad, siis toon arenguhäirete uuringute ajakirjas Research in Developmental Disabilities avaldatud andmed, mis näitavad, et autistlikud lapsed on kordades haigemad kui nende mitteautistlikud eakaaslased.23 Astma, nahalööbed, toiduallergiad, kõrvapõletikud, tugevad peavalud, kõhulahtisus või koliit ehk jämesoolepõletik esinevad palju tõenäolisemalt just autistlikel lastel. Võrreldes teiste lastega on nendel seedekulglaga seotud probleemid nii palju tõsisemad, et uuringut läbiviinud teadlaste arvates vajaks see teema eraldi tähelepanu. Nad kirjutasid: „Kui me võrdlesime omavahel arenguhäiretega gruppe, paistis üks avastus teiste seas eriti silma: autistidel esines viimase aasta jooksul kaks korda sagedamini kõhulahtisust või koliiti kui aktiivsus- ja tähelepanuhäire (ATH), õpiraskuste või mõne muu arenguhäirega lastel. Nendel esines seitse korda suurema tõenäosusega seedekulglaga seotud probleeme kui arenguhäireteta lastel.” Hiljuti raporteeris raadiokanal National Public Radio, et arenguhäiretega inimestel on ka seitse korda suurem tõenäosus langeda seksuaalse rünnaku ohvriks ning need rünnakud toimuvad tavaliselt „turvalistes kohtades, kus inimesed peaksid olema kaitstud” – õudusunenäost pärit stsenaarium iga autistliku lapse vanema jaoks.24
Viimaks tuleb traagilise alatooniga tõdeda, et organisatsiooni Autism Speaks („Autism kõneleb”) hinnangul on tervelt ühel kolmandikul autistlikest lastest ka epilepsia ehk „ajuhäire, mida iseloomustavad korduvad krambihood”.25 Euroopas 2016. aastal läbiviidud uuring tõestas, et autismispektrisse kuuluvad inimesed elavad keskmisest 12 kuni 30 aastat vähem ning varase surma peamiseks põhjuseks on epilepsia.26 Kas see ongi too hr Silbermani kirjeldatud õnnelik maailm? Kindlasti mitte meie ega nende eluajal.
USA esindajatekoja järelevalve- ja reformikomitee korraldas 2012. aastal autismiteemalise istungi, mis kandis nime „1 laps 88st [tolleaegne autismi statistika]: vaade föderaalsele reageeringule seoses autismi kasvava määraga“ („1 in 88 children: A Look into the Federal Response to Rising Autism Rates”). Komitee eesistuja Darrell Issa ütles istungi avalauses: „Kui praegused statistilised näitajad, mille kohaselt ASH mõjutab 1 inimest 88st, on tõesed ja jätkavad edaspidigi tõusutrendi, on meil tõesti tegemist epideemiaga. Ei ole välistatud, et eelmise sajandi näitaja 1 inimene 150st oli liiga madal, sest inimesi ei diagnoositud. Kuid seda usuvad vähesed.” Indiana kongresmen Dan Burton lisas: „Me oleme jõudnud olukorrast, kus autism mõjutas 1 last 10 000st, praeguse
Olmsted and Blaxill,
Olmsted and Blaxill,
Olmsted and Blaxill,
Olmsted and Blaxill,
Data sourced from the California Department of Education’s Diagnostic Center of Central California’s website: http://www.dcc-cde.ca.gov/af/afbasic.htm.
Gnakub N. Soke et al., “Brief Report: Prevalence of Self-Injurious Behaviors among Children with Autism Spectrum Disorder—A Population-Based Study,”
Keydra L. Phillips et al., “Prevalence and Impact of Unhealthy Weight in a National Sample of US Adolescents with Autism and Other Learning and Behavioral Disabilities,”
Paul T. Shattuck et al.,“Postsecondary Education and Employment among Youth with an Autism Spectrum Disorder,”
Ariane V. S. Buescher et al.,“Costs of Autism Spectrum Disorders in the United Kingdom and the United States,”
Laura A. Scheive et al., “Concurrent Medical Conditions and Health Care Use and Needs among Children with Learning and Behavioral Developmental Disabilities, National Health Interview Survey, 2006–2010,”
Joseph Shapiro, “The Sexual Assault Epidemic No One Talks About,”
“Personal Tragedies, Public Crisis,” Autistica, 2016, https://www.autistica.org.uk/downloads/files/Personal-tragedies-public-crisis-ONLINE.pdf.
