Inhaltsverzeichnis
Vorwort
Einführung
I Ein rätselhaftes Krankheitsbild
II Kontroversen und Hypothesen
Kapitel 1
ME/CFS: Ein rätselhaftes Krankheitsbild
1.1 Ein Krankheitsbild mit vielen Namen
1.2 Die Internationalen ME-Konsenskriterien 2011
1.2.1 Zur Verwendung des Begriffs „ME/CFS“ in diesem Buch
1.3 Fragebogen zu ME/CFS
1.4 Fragen zum Krankheitsbild ME/CFS
1.5 Klassifizierung nach pathologischen Veränderungen
1.6 Leben mit ME/CFS
Kapitel 2
Vertrauensverlust: In the mind or in the brain?
2.1 Die PACE-Studie - einflussreich, aber fragwürdig
2.2 Deutschland: Leitlinie Müdigkeit
2.2.1 Die aktuelle „Leitlinie Müdigkeit“
2.2.2 International hat ein Umdenken stattgefunden
2.3 ME/CFS und kognitive Verhaltenstherapie
2.4 ME/CFS und Bewegungstherapie/GET
2.5 Selbstmanagement bei ME/CFS
Kapitel 3
Die Versorgungs-Situation
3.1 SOS - Handlungsbedarf in Deutschland
3.1.1 Patienten-Organisationen
3.2 Kinder und ME/CFS
3.3 Fragen an den Rechtsanwalt
Kapitel 4
Aktuelle internationale Forschung
4.1 ME/CFS relevante Forschung
4.2 Warum ist die ME/CFS-Forschung so schwierig?
4.3 ME/CFS und Stressforschung
4.3.1 Was geschieht bei wahrnehmbarem Stress?
4.3.2 Die Summenbelastung: wahrnehmbare und verborgene Stressoren
4.3.3 Das Entzündungs-Syndrom
4.3.4 ME/CFS und Stress
4.3.5 Der Biochemische Teufelskreis
4.4 Mastzell-Forschung
4.5 Forschung in Deutschland
4.6 Forschung in Norwegen
4.6.1 Der Enzym-Komplex Pyruvat Dehydrogenase (PDH)
4.7 EUROMENE
4.8 Die Naviaux Studie: Mitochondrien in Not
4.8.1 Mitochondrien
4.8.2 Stoffwechselstörung KPU/HPU
4.9 Die Open Medicine Foundation
4.9.1 Genetik und Epigenetik
4.10 ME/CFS und das Nervensystem
4.11 Immunorgan Darm
Kapitel 5
Diagnostik und Therapie
5.1 Diagnostik
5.1.1 Diagnostische Optionen
5.1.2 Fatigue, PEM oder PENE?
5.1.3 Wie finde ich einen Behandler?
5.1.4 Systemische Epimedizin
5.2 Therapie
Ausblick
Nachwort
Danke!
Serviceseiten
Anhang 1: Selbsthilfevereinigungen, Verbände, Gruppen, die die Anliegen von ME/CFS Betroffenen vertreten
Anhang 2: Foren und Blogs
Anhang 3: Broschüren und Bücher
Anhang 4: Fortbildungen und Tagungen
Anhang 5: Umweltmedizinische Verbände, Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin
Anhang 6: Labore für funktionelle Medizin/Spezifische Diagnostik bei Multisystem-Erkrankungen
Anhang 7: Quellenverzeichnis
VORWORT
Das vorliegende Buch ist Band 1 der Reihe: MULTI SYSTEM-ERKRANKUNGEN - die medizinische Herausforderung unserer Zeit, die umfassend über diese vielschichtigen Krankheitsbilder informiert. Dazu später mehr.
Die Idee des vorliegenden Buches ME/CFS erkennen und verstehen ist, kompakt und lesefreundlich den aktuellen Stand der Forschung einer Erkrankung zu schildern, die als Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic fatigue Syndrome oder unter der Abkürzung ME/CFS (aber auch unter vielen anderen Namen und Abkürzungen!) bekannt ist. Diese Idee umzusetzen war kein leichtes Unterfangen, denn jeder Aspekt dieser Erkrankung ist komplex: das fängt bei den Bezeichnungen an, geht über die unklare(n) Ursache(n), verwirrend uneindeutige Symptome und organische Auffälligkeiten bis hin zu heftigem Streit über die Verursachung und um angemessene Behandlungskonzepte. Unter diesen schwierigen Voraussetzungen war ständig abzuwägen, wie detailliert ein Sachverhalt dargestellt werden musste, um ihn nicht zu verzerren. Das Buch sollte gut lesbar und auch ohne medizinische/biochemische Grundkenntnisse verstehbar sein.
Im deutschen Sprachbereich ist ME/CFS unter den Begriffen „Chronisches Erschöpfungs-“ oder „Chronisches Müdigkeits-Syndrom“ bekannt. Diese Bezeichnungen sind irreführend, denn nicht jeder, der stark erschöpft oder müde ist, leidet unter ME/CFS. Bevor Sie mehr über das komplizierte Krankheitsbild erfahren möchte ich einige Bemerkungen vorausschicken.
Ein Buch für Patienten und Behandler
Patienten und Behandler sind üblicherweise zwei Zielgruppen mit unterschiedlichen Voraussetzungen. Beim Thema ME/CFS vermischen sich die Gruppen häufig: nicht selten interessieren sich Forscher und Behandler für ME/CFS, weil sie selbst oder Angehörige betroffen sind. Umgekehrt sind typischerweise viele ME/CFS-Patienten
