Wenn Epidemiologen und Gesundheitsplaner die Bedeutung einer Todesursache beurteilen, reicht ihnen eine Rangliste wie in Tabelle 3.1 nicht aus. Sie möchten auch wissen, ob die Todesfälle vermeidbar sind und in welchem Alter sie auftreten (so können sie abschätzen, wie viele Lebensjahre durch vorzeitige Todesfälle unnötigerweise verloren gehen). Mehr zur Sterblichkeit in bestimmten Alters- und Geschlechtsgruppen erfahren Sie in Kapitel 7.
Krankheitsregister
Krankheitsregister erfassen Fälle und oft auch Todesfälle einer bestimmten Krankheit (beispielsweise Herzinfarkt) oder einer Gruppe von Krankheiten (beispielsweise Krebs). Meist sammeln die Register zusätzliche Informationen über die Erkrankten. Damit sind Krankheitsregister eine wichtige Datenquelle für Epidemiologen, die auf der Suche nach Fällen sind.
Der natürliche Krankheitsverlauf
Nicht nur Todesfälle, sondern auch Erkrankungen können ein epidemiologischer Outcome sein. Hierbei kann es schwierig sein, das Eintreten des Outcomes eindeutig festzustellen.
Krankheiten haben einen natürlichen Verlauf. Zu irgendeinem Zeitpunkt beginnt die Erkrankung; das ist der sogenannte biologische Krankheitsbeginn. Zunächst treten noch keine Krankheitszeichen (Symptome) auf, die den Betroffenen auf seine Krankheit hinweisen. Möglicherweise gibt es aber Labortests, mit denen Ärzte oder Wissenschaftler bereits in diesem Stadium die Krankheit oder ihre Vorstufen feststellen können. Daher müssen Epidemiologen schon vor Beginn einer Studie festlegen, ob sie eine Krankheit in ihrer symptomfreien Phase als Outcome zählen oder nicht.
Irgendwann bemerkt der Erkrankte die ersten Symptome. Je nach Art der Krankheit dauert es kürzer oder länger, bis sich das Vollbild entwickelt. Anschließend kann die Krankheit vollständig abklingen (Heilung, wie es etwa bei einem grippalen Infekt die Regel ist), zu Rückfällen führen, chronisch werden (»Chronifizierung«, wie bei vielen Herz-Kreislauf-Erkrankungen) oder zum Tode führen. Abbildung 3.2 zeigt den natürlichen Krankheitsverlauf im Überblick.
Abbildung 3.2: Der natürliche Krankheitsverlauf im Überblick
Nicht immer entwickelt sich die Vorstufe einer Krankheit zum Vollbild. Ein bekanntes Beispiel für eine Krankheit mit einem schwer vorhersagbaren Verlauf ist der Krebs der Vorsteherdrüse (Prostatakarzinom). Viele ältere Männer haben über viele Jahre die Vorstufe eines Karzinoms in ihrer Prostata, ohne schwere Krankheitszeichen zu bemerken oder gar daran zu versterben.
Wenn Epidemiologen und Mediziner ein Früherkennungsprogramm (Screening, siehe Kapitel 22) planen, müssen sie das wissen. Werden durch das Programm Vorstufen aufgespürt, die nie zu einer bedrohlichen Erkrankung führen, ist der Schaden durch die Untersuchungen und eventuelle Behandlung möglicherweise größer als der Nutzen. Voraussetzung für die Planung von Früherkennungsprogrammen ist, den natürlichen Verlauf der betreffenden Krankheit gut zu kennen.
Auch für Krankheitsregister ist eine gute Datenqualität sehr wichtig. Zwei grundlegende Merkmale hierfür sind die Vollzähligkeit und die Vollständigkeit des Registers:
Ein Register ist vollzählig, wenn es alle Fälle der Zielkrankheit in seinem Einzugsgebiet erfasst.
Ein Register ist vollständig, wenn es alle erforderlichen Informationen für jeden registrierten Fall vorhält.
Es gibt zwei Typen von Registern mit unterschiedlicher Ausrichtung: die klinischen und die epidemiologischen (bevölkerungsbezogenen) Register.
Klinische Register – Daten zur Behandlung
Einige große, spezialisierte Krankenhäuser betreiben Register, in denen die Ärzte die Zahl der behandelten Patienten, die Art der Behandlung und den Behandlungserfolg dokumentieren. Die Fälle werden unabhängig von ihrem Wohnort erfasst. Diese Register dienen in erster Linie der Qualitätssicherung.
Ein Beispiel sind klinische Krebsregister. Sie liefern wichtige Daten zur Verbesserung der Krebsbehandlung. Über das Auftreten von Krebs in der Bevölkerung sagen sie aber wenig aus, denn sie erfassen nicht alle Fälle.
Seit 1994 gibt es in Deutschland regionale Schlaganfallregister. Sie decken die Regionen Bayern (sowie Erlangen durch das Erlanger Schlaganfallprojekt), Hamburg, Hessen, Nordrhein, Rheinland-Pfalz, Schleswig-Holstein und Nordwestdeutschland ab.
Daten zur Behandlung der Patienten werden mittels eines standardisierten Fragebogens erhoben. Rund 300 Kliniken mit insgesamt etwa 60.000 Schlaganfallpatienten pro Jahr haben sich zur »Arbeitsgemeinschaft Deutscher Schlaganfallregister« zusammengeschlossen. Die Arbeitsgemeinschaft nimmt unter anderem Auswertungen der zusammengeführten Daten von allen beteiligten Registern vor.
Epidemiologische Register – Daten zur Häufigkeit
Epidemiologische Register erheben Daten über das Auftreten und die Häufigkeit von Erkrankungen sowie über die Sterblichkeit. Erfasst werden Personen mit dem ersten Wohnsitz in der Region, die das Register abdeckt. Die Erkrankungen werden – ebenso wie die Todesfälle – mit der ICD-10 in der jeweils zu verwendenden Version codiert. Wir geben Ihnen hier zwei Beispiele für epidemiologische (bevölkerungsbezogene) Register: Herzinfarktregister und Krebsregister.
Herzinfarktregister
Im Jahre 1984 richteten Epidemiologen ein bevölkerungsbezogenes Herzinfarktregister für Augsburg und die umliegenden Landkreise ein. Alle Herzinfarkte der 25- bis 74-jährigen Frauen und Männer werden seither registriert. Die gesammelten Daten erlauben Aussagen zur Erkrankungshäufigkeit, zur Herzinfarktsterblichkeit insgesamt und zur sogenannten 28-Tage-Letalität (Tod innerhalb von 28 Tagen nach einem Infarkt).
Bevölkerungsbezogene
