am Abend nach Hause zu gehen (außer es gab ein Baseballspiel in Camden Yards). Ich lese eine Menge wissenschaftlicher Artikel, um zu verstehen, was die besten Köpfe auf dem Gebiet herausfinden. Wenn ich mich entspannen will, schaue ich gerne Baseball, was erklärt, warum ich oft eine Baseballkappe trage. Das ist einfach bequemer für mich. Ich mag auch andere Sportarten wie Basketball und Fußball, und viele Jahre habe ich zu dem Verein gehört, den wir scherzhaft den „Poor Boys Yacht Club“ nennen (tatsächlich heißt er Pierpont Bay Yacht Club, aber wir ziehen den Namen PBYC vor). Und ich habe es genossen, mit meinem Mann und unseren Freunden auf dem Pazifischen Ozean segeln zu gehen. Ich nehme an Selbsthilfegruppen für Krebskranke teil, um mit meinem Wissen als Forscherin den Menschen bei ihren Therapien zu helfen, indem ich ihnen die Optionen erkläre, die sie von ihren Ärzten vorgeschlagen bekommen.
Nichts von alledem kann erklären, warum die Polizei an einem Morgen Mitte November 2011 in meinem Haus eine Razzia durchführte und mich ohne Haftbefehl und ohne die Möglichkeit, auf Kautionszahlung freizukommen, fünf Tage im Gefängnis festhielt. Ich habe niemanden umgebracht. Ich bin kein Agent einer fremden Macht. Tatsächlich wurde ich niemals vor Gericht gestellt und die Anschuldigung löste sich auf wie der Frühnebel in Kalifornien.
Was, glaube ich also, war mein wirkliches Verbrechen?
Das Datenmaterial zu verstehen und den Patienten zuzuhören.
Wir glauben, dass der Schlüssel zur Lösung dieser Fragen tatsächlich im Jahr 1934 im sonnigen Los Angeles, der Stadt der Engel, liegt.
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Unter Experten ist man sich weitgehend einig, dass CFS in den Vereinigten Staaten zum ersten Mal in Los Angeles zwischen 1934 und 1935 auftrat. Der Ausbruch betraf 198 Ärzte, Krankenschwestern, medizinisch-technische Assistenten und andere Mitarbeiter des Los Angeles County Hospital während eines Polioausbruchs.
Merkwürdigerweise bekam nur das Krankenhauspersonal CFS; die Patienten des Krankenhauses blieben verschont.
Hört sich das nicht wie eine heiße Spur an?
Die Anzeichen und Symptome waren mysteriös. Die Patienten waren schon durch die geringste Belastung erschöpft, litten unter Übelkeit, Lichtempfindlichkeit, Gleichgewichtsverlust, Schlaflosigkeit und Konzentrations- und Gedächtnisschwierigkeiten. Sie durchlebten Schübe von Lähmungen, gefolgt von Schwierigkeiten, die Extremitäten zu heben, hatten Atemprobleme, Kopfschmerzen, stechende Schmerzen. Die Opfer litten unter erdrückenden Depressionen, gefolgt von euphorischen Zuständen, Weinanfällen ohne ersichtlichen Grund und zeigten oft heftige Anzeichen von Abneigung gegenüber Menschen oder Dingen, die sie zuvor gemocht hatten.1 Es war, als ob ihre Körper und ihre Gehirne sie im Stich gelassen hätten.
Ich betrat die Bühne im Mai 2006, als ich einen Vortrag von einem Forscher anhörte, der festgestellt hatte, dass Menschen, die lange Zeit an CFS erkrankt waren, erhöhte Raten von sehr seltenen Krebsarten aufwiesen. Das roch aus meiner Sicht nach einem Virus wie HIV (Humanes Immundefizienzvirus), das seine Opfer oft durch das begleitende AIDS (aquired immunodeficiency syndrome – erworbenes Immundefizienzsyndrom) und die verschiedenen Krebsarten und anderen Probleme umbringt, mit denen ihr Immunsystem dann nicht mehr fertig wird.
Die HIV-AIDS-Epidemie, die den Planeten in den 1980er- und 1990er- Jahren heimsuchte und nach neuesten Zahlen mehr als 39 Millionen Menschen umbrachte, ist ein wichtiger Gegenpunkt zur CFS-Epidemie. CFS schien in den 1980er-Jahren zu explodieren. Es begann in den Jahren 1984 bis 1985 mit einem Ausbruch am Lake Tahoe an der Grenze zwischen Kalifornien und Nevada. Die Krankheit erfasste zuerst die Lehrer einer lokalen Oberschule, sprang dann über auf urbane Räume wie San Franzisco, Los Angeles und New York. Von dort breitete sie sich quer über das Land aus. Zu dieser Zeit herrschte das Dogma vor, HIV-AIDS würde nur Männer betreffen, weshalb CFS oft als non-HIV-AIDS bezeichnet wurde.
HIV-AIDS brachte die Patienten im Verlauf von mehreren Jahren um. CFS ließ seine Opfer am Leben, aber in einem Zustand, der einem Winterschlaf glich. Freunde und Familienmitglieder sagten den Patienten oft, sie würden „gut aussehen“ und sollten vielleicht nur „ein bisschen mehr rausgehen“ und ihren „Stress reduzieren“. Viele der Immunmarker waren in beiden Gruppen anormal, aber das Ergebnis war sehr verschieden.
Diejenigen mit CFS blieben am Leben, aber sie sehnten sich oft nach einer Erlösung durch den Tod.
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In der Wissenschaft wird üblicherweise der erste Ausbruch einer Krankheit genau auf mögliche Hinweise hin untersucht.
Der Forscher fragt: Welche Faktoren sind den Erkrankten gemeinsam? Ich bin sicher, Sie haben zahlreiche Bücher gelesen und Filme und Fernsehshows gesehen, in denen man genau nach einem solchen Plan vorgeht.
Das Gleiche geschah – zumindest anfangs – mit diesem ersten Ausbruch von CFS unter dem Krankenhauspersonal in Los Angeles in den Jahren 1934 bis 1935. Die Forscher, die zufällig zur Stelle waren, als diese neue Krankheit zuerst auftrat, waren Dr. John R. Paul, ein Professor von der Yale Medical School, und Dr. Leslie Webster, ein Arzt vom Rockefeller Institute in New York.
In einem 1971 veröffentlichten Buch über die Geschichte der Polio widmete Dr. Paul dieser neuen Krankheit, die unter dem Namen CFS bekannt wurde, zuvor aber als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bezeichnet worden war, ein ganzes Kapitel. ME bedeutet wörtlich „Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks“. Viele beziehen sich auf diese Krankheit als Chronisches Erschöpfungssyndrom/Myalgische Enzephalomyelitis oder CFS/ME. Andere sind der Meinung, man sollte besser von ME/CFS sprechen. Fatigue [Erschöpfung] ist ein Symptom bei vielen Krankheiten, und ich glaube, der Gebrauch dieses Begriffes hat die Wissenschaft behindert und die Patienten vier Jahrzehnte lang ins Abseits gedrängt. Die Gemeinde der Patienten zieht den Begriff ME/CFS vor, und ich werde ihn in diesem Buch benutzen.
Noch Jahrzehnte später schien Dr. Paul von dem, was er während dieses ersten Ausbruchs von ME/CFS und seinen möglichen Ursachen gesehen hatte, verfolgt zu werden. Hatten sie etwas entscheidend Wichtiges übersehen? Paul schrieb:
Trotz alledem ist der Vorfall in Los Angeles eine Mahnung, dass sogar diejenigen, die sich selbst als Experten betrachten, gelegentlich falsch liegen, obwohl sie es äußert ungern zugeben, insbesondere gegenüber ihren Patienten. Das ist die bitterste Pille, die sie manchmal schlucken müssen. Den Mitgliedern unseres Forschungsteams ist es irgendwie nicht gelungen, die Heimtücke der Situation zu erkennen. Sie hatten die Möglichkeit einer hysterischen Komponente oder des Auftretens einer polio-ähnlichen Erkrankung nicht genügend hervorgehoben. Als schwache Entschuldigung kann man anführen, dass wir uns so darauf konzentriert hatten, das Poliovirus zu isolieren, dass wir kaum an etwas anderes denken konnten.2
Ich sehne mich oft nach der Ehrlichkeit und Selbstreflexion von Forschern wie Dr. Paul, obwohl ich vermute, dass auch er noch ein paar Geheimnisse für sich behalten hat. Wenn ich über die Kontroverse nachdenke, die unsere Arbeit hervorgerufen hat, frage ich mich, was Paul gemeint hat mit der „Heimtücke der Situation“. Wie konnte die Suche nach der Wahrheit über eine Krankheit heimtückisch sein?
Einem Virus ist es sicherlich gleichgültig, was die Wissenschaft über es herausfindet.
Die Frage bleibt, was die Wissenschaft möglicherweise verheimlichte?
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Kent Heckenlively, der Co-Autor meines früheren Buches Die Pest, mit dem ich auch bei diesem Buch zusammengearbeitet habe, fand eine mögliche Antwort.
Kent entdeckte medizinische Forschungsartikel, nach denen das medizinische Personal am Los Angeles County General Hospital eine frühe Poliovakzine erhalten hatte, die von Dr. Maurice Brodie in Zusammenarbeit mit dem Rockefeller
