wizyty. To pacjent rządzi.
Z donośnym hukiem odpowiedzialność za opiekę zdrowotną spadła na barki pacjentów. I nie mam tutaj na myśli wyboru lekarza; zawsze mieliśmy taki wybór (przynajmniej jeśli nie należymy do najbiedniejszych ludzi w kraju), a wraz ze skoordynowaną opieką medyczną, z całą pewnością mamy go mniej niż wcześniej. Chodzi mi tutaj o to, co robią lekarze. Kierunek praktyki lekarskiej zmienił się z takiego, gdzie wszystkowiedzący lekarz mówi pacjentowi, co trzeba zrobić – albo po prostu to robi – na taki, w którym lekarz wykłada przed pacjentem możliwości wraz z potencjalnymi zaletami i wadami każdej z nich, i to pacjent dokonuje wyboru. Takie podejście zostało trafnie opisane w New Yorkerze przez lekarza Atula Gawandego:
Nie dalej jak dziesięć lat temu lekarze podejmowali decyzje; pacjenci robili to, co im powiedziano. Lekarze nie rozmawiali z pacjentami o ich życzeniach i priorytetach, i rutynowo nie ujawniali informacji – czasami ważnych – jak te dotyczące podawanych im leków czy zabiegów, którym byli poddawani, albo na temat diagnozy. Pacjentom zabraniano nawet wglądu w ich dokumentację medyczną, bo nie była ich własnością, jak mówili lekarze. Traktowano ich jak dzieci: zbyt wątli i naiwni, żeby poradzić sobie z prawdą, nie mówiąc już o podejmowaniu decyzji. I pacjenci cierpieli z tego powodu11.
Cierpieli, ponieważ niektórzy lekarze byli aroganccy i/lub bezmyślni. Cierpieli także, właściwe bowiem postępowanie nie było tylko decyzją medyczną, ale decyzją obejmującą także inne sfery życia pacjenta – na przykład jego powiązania rodzinnie lub przyjaciół. W takich okolicznościach oczywiście to pacjent powinien podejmować decyzję.
Według Gawandego praca zatytułowana The Silent World of Doctor and Patient (Niemy świat lekarza i pacjenta)12, napisana przez lekarza i etyka Jaya Katza (opublikowana w 1984 r.), zainicjowała transformację w praktyce lekarskiej i doprowadziła do tego miejsca, w którym jesteśmy obecnie. Nawet sam Gawande nie ma wątpliwości, że przekazanie pacjentom większej odpowiedzialności za to, co robią ich lekarze, bardzo poprawiło jakość opieki medycznej. Niemniej jednak zauważa on także, że ta zmiana odpowiedzialności poszła zbyt daleko:
W nowym, dominującym kierunku związanym z autonomią pacjenta trudno jest przyznać się do niewygodnej prawdy: pacjenci często nie chcą wolności, którą im dajemy. To znaczy cieszą się, że ich autonomia jest przestrzegana, ale korzystanie z tej autonomii oznacza również możliwość rezygnacji z niej13.
Gawande przechodzi następnie do opisu nagłego wypadku w jego rodzinie, w którym jego własna córka straciła oddech. Po energicznych wstrząsach mała dziewczynka zaczęła oddychać, a Gawande wraz z żoną szybko zawieźli ją do szpitala. Oddech córki był wciąż bardzo ciężki, a lekarze pełniący dyżur zapytali go, czy życzy sobie, aby została zaintubowana. On chciał, aby tę decyzję podjęli za niego lekarze – ludzie, których nigdy wcześniej nie spotkał:
Niepewność była bezlitosna, a ja nie mógłbym znieść możliwości podjęcia złej decyzji. Nawet gdybym zdecydował o tym, czego byłem pewny, że jest dla niej dobre, nie mógłbym żyć z poczuciem winy, jeśli coś poszłoby nie tak… Potrzebowałem lekarzy, którzy mogliby wziąć odpowiedzialność: oni żyliby z dobrymi lub złymi tego konsekwencjami.
Gawande powołuje się na badania, które pokazały, że pacjenci powszechnie wolą, jeśli decyzje podejmuje za nich ktoś inny. Mimo że aż 65% ankietowanych deklaruje, że gdyby miało raka, to wolałoby samemu wybrać leczenie, to w rzeczywistości wśród ludzi, którzy już chorują na raka, tylko 12% chce to zrobić. Gawande wierzy, że pacjenci tak naprawdę oczekują kompetencji i życzliwości ze strony lekarzy. Ta życzliwość oczywiście obejmuje szacunek dla autonomii, ale nie uznaje autonomii za nienaruszalny cel sam w sobie.
Jeśli zaś chodzi o opiekę zdrowotną, pacjenci widzą wybór dwojako: jako błogosławieństwo i jako ciężar. Ten ciężar spada przede wszystkim na kobiety, które są zazwyczaj strażniczkami nie tylko swojego zdrowia, ale także zdrowia mężów i dzieci. „Na kobiety, i ogólnie na konsumentów, spadło przytłaczające zadanie, jakim jest wypracowanie umiejętności porządkowania pozyskiwanych informacji oraz podejmowania decyzji” – mówi Amy Allina, dyrektor programu National Women’s Health Network. Tym, co sprawia, że jest ono takie przytłaczające, jest nie tylko fakt, że decyzja należy do nas, ale także znacznie większa liczba źródeł informacji, na których podstawie mamy podejmować decyzje. Nie jest to tylko sprawa wysłuchania naszego lekarza, wyłuszczającego nam możliwości leczenia, a później dokonania wyboru. Obecnie mamy encyklopedyczne poradniki dla laików, magazyny „o lepszym zdrowiu” albo, co gorsze, internet14. Z tego też powodu perspektywa podjęcia decyzji dotyczącej zdrowia stała się takim koszmarem jak praca semestralna na uczelni, a tutaj stawki są o wiele większe niż ocena otrzymana za to zadanie.
Poza źródłami informacji o uznanych praktykach medycznych, do których możemy się teraz zwrócić, istnieje coraz większy zakres niekonwencjonalnych metod: zioła, witaminy, diety, akupunktura, miedziane bransoletki i tak dalej. W 1997 roku Amerykanie wydali około 27 miliardów dolarów na niekonwencjonalne leki, z których większość była niesprawdzona. Każdego dnia praktyki te stają się coraz mniej alternatywne, a coraz bardziej uznawane za uzasadnione możliwości, warte rozważenia. Takie połączenie autonomii decyzji i rozrostu możliwości leczenia obarcza każdą osobę niewiarygodnym ciężarem podejmowania ważkich decyzji, którego nie było 20 lat temu.
Ostatnim wskaźnikiem zmiany kierunku odpowiedzialności za decyzje dotyczące leczenia od lekarza do pacjenta są szerzące się reklamy lekarstw na receptę, które wkroczyły na arenę po tym, jak zniesiono w 1997 roku różne ograniczenia federalne15. Zapytajmy się więc, jaki jest sens reklamowania leków na receptę (środków przeciwdepresyjnych, przeciwzapalnych, przeciwalergicznych, diet, leków przeciw wrzodom – czego tylko dusza zapragnie) w najbardziej popularnej telewizji. Nie możemy przecież iść do apteki i ich kupić, ponieważ lekarz musi je przepisać. Po co więc firmy farmaceutyczne inwestują tak ogromne pieniądze, aby dotrzeć bezpośrednio do nas, do konsumentów? Najwidoczniej mają nadzieję i oczekują, że dostrzeżemy ich produkty i będziemy wymagać od naszych lekarzy, by wypisali na nie recepty. Lekarze są obecnie jedynie instrumentami do wykonywania naszych decyzji.
Wybieramy urodę
Jak chcielibyśmy wyglądać? Dzięki możliwościom, jakie stwarza współczesna chirurgia, możemy obecnie przekształcać nasze ciała i twarze. W 1999 roku Amerykanie poddali się ponad milionowi operacji plastycznych: 230 000 liposukcji, 165 000 powiększeń piersi, 140 000 operacji powiek, 73 000 liftingów twarzy oraz 55 000 korekcji brzucha. Chociaż w większości z tego typu operacji korzystają kobiety (89%), mężczyźni też się im poddają. „Myślimy o tym, jakby to była wizyta u kosmetyczki albo wyjście do spa” – mówi rzecznik American Society of Plastic Surgeons. Inny przekonuje, że pójście pod nóż nie bardzo się różni od „założenia swetra czy uczesania włosów albo pomalowania paznokci lub opalania się”. Innymi słowy, chirurgia plastyczna zmienia się powoli z zabiegu, o którym ludzie plotkują, w powszechne narzędzie samodoskonalenia. W takim stopniu, w jakim jest to prawdą, główne aspekty wyglądu pozostają kwestią wyboru. To, jak ludzie wyglądają, jest jeszcze jedną sprawą, za którą są oni
A. Gawande (1999). Whose Body Is It Anyway?
J. Katz (1984).
Gawande (1999, s. 90); patrz: S.G. Stolberg (2000). The Big Decisions? They’re All Yours.
Statystyki wykorzystania nietradycyjnych terapii patrz: M. Specter (2001). The Outlaw Doctor.
O reklamach leków na receptę patrz: M. Siegel (2002). Fighting the Drug (Ad) Wars.
