zēna, kurš dzemdē cieta no masaliņām un kuram bija dziļi redzes un dzirdes traucējumi, darbos. Viens no viņa rakstiem tika tulkots krievu valodā un publicēts žurnālā "Defektoloģija". Pārdzīvojis sava nedzirdīgi neredzīgā dēla nāvi jaunībā no sirds mazspējas un audzinot veselīgu meitu, viņš mudina būt ļoti uzmanīgiem attiecībā uz tuvinieku jūtām: neaizmirstiet, ka katrs ģimenes loceklis ir indivīds un viņam ir nepieciešama pašrealizācija, nevis kauns un neslēpt savu pieredzi, bet dalīties tajā ar mīļajiem. Viņš arī raksta, kā nav viegli runāt par savām problēmām ar sievu, kura vienmēr tiek spīdzināta un sajukusi. «… Tas var būt nopietns izaicinājums laulības saglabāšanai, ka mēs piedzīvojam laiku, kad esam brīvi un atbrīvoti atsevišķi no mūsu partnera. Ārkārtīgi reti mums ir iespēja būt tikai mums abiem, neapgrūtinātiem ar rūpēm par bērnu. Briesmas ir tādas, ka laulības partneris kļūst saistīts ar grūtībām un problēmu neesamību ar citiem cilvēkiem…" Pirms dažiem gadiem mēs publicējām brīnišķīgas grāmatas tulkojumu, ko veica Caroline Philps, māte, kura audzināja trīs bērnus, tostarp vecāku meiteni ar Dauna sindromu. Šīs grāmatas nosaukums ir "Mammu, kāpēc man ir Dauna sindroms?" Izgājusi garu un grūtu ceļu un guvusi ievērojamus panākumus, audzinot meitu ar tik nopietnu slimību, Karolina pateicas visiem ģimenes locekļiem par atbalstu un, atskatoties uz pirmajiem mātes gadiem, atgādina, cik ļoti viņai bija vajadzīgs gudrs speciālista padoms un citu ģimeņu pieredze, kas gāja cauri līdzīgai pieredzei. Viņa raksta par nomācošo vientulības sajūtu, kas atdalīja viņas ģimeni no ģimenēm ar veseliem bērniem. Par to, cik skaudīga viņa bija par savu vīru, kurš varēja atstāt mājas uz darbu un novērst uzmanību no ikdienas rūpēm. Par to, kā spēja atzīt savas jūtas sev un citiem palīdzēja viņai tikt galā ar sevi. Par to, ka, mācot savus mazos un atšķirīgos bērnus Lizi, viņa mācījās kopā ar viņu, "iemācījās pieņemt gan viņu, gan sevi tādu, kādi mēs esam". Savā grāmatā viņa apgalvo, ka pārbaudījumi, ar kuriem saskaras vecāki pirmajos mēnešos, nav saistīti ar pašu bērnu, bet gan ar cīņām, kas notiek viņu dvēselēs. Cik grūti un dažreiz neiespējami ir atzīt, ka paša bērns nav tāds kā citi, un daudzas lietas viņam nebūs pieejamas! Tas var būt liels atvieglojums, kad mātes, kurām ir pieredze slimu bērnu audzināšanā, satiekas ar citām mātēm, tēvi satiekas ar citiem tēviem, un brāļi un māsas satiekas ar citiem brāļiem un māsām un spēj dalīties savā pieredzē ar tiem, kuri saprot un kuriem ir tādas pašas bailes un jūtas. Vecāku asociācijām un citām brīvprātīgām organizācijām, kas sniedz atbalstu personām ar invaliditāti, ir īpaša loma visu šo daudzo ģimeņu problēmu risināšanā, kuras audzina bērnus ar smagu un sarežģītu invaliditāti. Invalīdu māšu, tēvu, brāļu un māsu aktīva komunikācija un darbība šajās organizācijās var ievērojami atbalstīt viņu pašu emocionālo un garīgo stāvokli, palīdzēt panākt lielāku uzmanību invalīdiem no valsts un pašvaldību puses. Amerikas Savienoto Valstu un Rietumu valstu pieredze rāda, ka visi viņu panākumi invalīdu izglītības un sociālās aizsardzības jomā ir sasniegti, pateicoties viņu radinieku sociālajai aktivitātei. Lai gan šādas organizācijas mūsu valstī joprojām ir reti sastopamas, vienmēr ir vērts jautāt par viņu darbu un palīdzēt pēc iespējas vairāk. Visos iespējamos veidos ir jāatbalsta jebkuras neformālas vecāku apvienības, kas cenšas palīdzēt viena otrai slimu bērnu audzināšanā un kopīgu brīvā laika pavadīšanas pasākumu organizēšanā. Ir arī liela nepieciešamība pēc savlaicīga atbalsta no speciālistiem, kuri tic iespējai palīdzēt bērnam ar jebkādiem traucējumiem, kuri ir iepazinušies ar sociālā un psiholoģiskā atbalsta praksi ģimenei un metodēm, kā audzināt bērnus ar smagiem traucējumiem, piemēram, garīgu atpalicību, agrīnās bērnības autismu, cerebrālo trieku vai kurlmēmību. Bet speciālistu atbalstam jābūt ļoti pārdomātam un jāņem vērā slimā bērna vecāku un citu ģimenes locekļu stāvoklis. Diemžēl mūsu valstī nav īpaša pakalpojuma agrīnai psiholoģiskai un pedagoģiskai palīdzībai šādām ģimenēm, vai arī tas tiek veidots tikai dažās pilsētās un reģionos, tas arvien vairāk tiek sniegts psiholoģiskajos, medicīnas un sociālajos centros (PMSC) un citās līdzīgās organizācijās. Mūsu pieredze, strādājot šādā centrā, rāda, ka psihologu un skolotāju, kuri tiek aicināti palīdzēt bērnam ar smagiem un sarežģītiem attīstības traucējumiem, pirmā rūpe ir palīdzēt viņa vecākiem. Agrīnās palīdzības organizēšana bērniem ar sarežģītiem traucējumiem jāsāk ar viņu vecāku psiholoģisko konsultēšanu.
Basilova T. A., Aleksandrova N. A. Kā palīdzēt mazulim
Kāpēc ir svarīgi zināt bērna sarežģīto attīstības traucējumu cēloņus?
Bērna traucējumu cēloņu zināšana ir ļoti svarīgs jautājums lielākajai daļai vecāku un bieži vien ļoti sāpīgs. Lielākā daļa vecāku, ar kuriem mēs tikāmies, konsultējot savus bērnus ar smagiem daudzkārtējiem traucējumiem, neatteicās viņus audzināt ģimenē. Viņi visi varonīgi centās izārstēt un izvest savus bērnus. Daudzi no viņiem centās izprast slimības iezīmes un iespējamās ārstēšanas metodes visprecīzākajā veidā. Viņi pārvarēja sarežģītas diagnozes šoku un nezaudēja cerību, ka visu var noteikt. Bet daudzus no viņiem kavēja doma par to, kurš ir vainīgs pie tā, kas noticis ar viņu bērnu. Ārsti viņus nosūtīja uz konsultāciju ar ģenētiķiem, kur viņi jautāja par katra radinieka veselību, un neviļus aizdomas par iedzimtības vainu iekļuva vienā vai otrā pusē. Ja ar iedzimtību bija "viss kārtībā", tad mātes vainoja sevi slimībā grūtniecības laikā, vecmāmiņas cieta no smagām aizdomām: vai slimības laikā viņas ir inficējušas savu grūtnieci ar gripu utt. Šāda slēpta pieredze vai atklātas savstarpējas apsūdzības nekādā veidā neveicināja savstarpēju sapratni ģimenē un dažreiz neatgriezeniski to iznīcināja. Protams, vecākiem ir nepieciešama pilnīga informācija par bērna slimības cēloņiem, taču šī informācija jāizmanto tikai, lai izvēlētos iespējamo bērna ārstēšanu un plānotu citu bērnu dzimšanu, nevis savstarpējiem apvainojumiem.
Basilova T. A., Aleksandrova N. A. Kā palīdzēt mazulim
Grūtības diagnosticēt sarežģītu traucējumu agrīnā vecumā
Parasti bērnam tiek diagnosticēts izteikts viena orgāna vai funkcijas bojājums gandrīz tūlīt pēc piedzimšanas, un tikai laika gaitā tiek atklāts otrais vai pat trešais defekts. Tas bieži ir saistīts ar dzimšanas brīdī konstatētā bojājuma smagumu un grūtībām diagnosticēt citu šajos apstākļos. Piemēram, konstatējot iedzimtu aklumu bērnam, iedzimti dzirdes traucējumi tiek konstatēti tikai laika gaitā, jo runas attīstība kavējas. Turklāt dažos gadījumos otrais defekts pievienojas pirmajam ar vecumu, ja tas ir progresējošas slimības sekas un neizpaužas nekavējoties. Tāpēc ir tik grūti precīzi diagnosticēt sarežģītus traucējumus agrīnā vecumā. Bieži vien iedzimtu anomāliju vai smagu somatisku un neiroloģisku slimību klātbūtnē, kas rada tiešus draudus bērna dzīvībai, ārsti prognozē neizbēgamu dziļu kavēšanos viņa fiziskajā un garīgajā attīstībā. Diemžēl sarežģīta diagnoze no ārsta viedokļa, kurš maz zina par šādu bērnu attīstības īpatnībām, ietver tikai aprūpi un atbalstošu ārstēšanu. Tādā veidā iespēja īpaši pārbaudīt redzes un dzirdes funkcijas, kā arī šī bērna atbilstošu audzināšanu un īpašu attīstības izglītību tiek atlikta uz ilgu laiku vai pat izslēgta.
Basilova T. A., Aleksandrova N. A. Kā palīdzēt mazulim
Mūsdienu izpratne par bērnu garīgās attīstības traucējumu cēloņiem
Bērna attīstības traucējumu bioloģiskie cēloņi tradicionāli tiek attiecināti uz dažādām iedzimtas vai iegūtas dabas slimībām, ķermeņa traumu un intoksikāciju sekām. Papildus bioloģiskajiem cēloņiem mūsdienu medicīna un psiholoģija nopietni apsver vairākus
