Название:
Автор:
Жанр:
Серия:
Издательство:
pēcoperācijas periodā bija grūti pareizi organizēt aprūpi, kas ir ļoti svarīga redzes atjaunošanai. Meitene atpalika attīstībā, viņai bija nepieciešami īpaši audzināšanas apstākļi dziļu redzes traucējumu dēļ. No parastās bērnu mājas viņa tika pārvesta uz bērnu namu neredzīgiem garīgi atpalikušiem bērniem un pēc 18 gadu vecuma uz psihoneiroloģisko internātskolu pieaugušajiem. Otrais stāsts ir saistīts ar citas mazas meitenes attīstības novērošanu, kura piedzima ar smagām roku un kāju deformācijām, kuras varēja savlaicīgi un ātri labot, ja mīloši un gādīgi vecāki būtu bijuši viņas pusē kopš dzimšanas. Bet meitene tika pamesta, un mēs viņu daudzus gadus novērojām garīgi atpalikušo bērnu internātskolā: ar savīti rokām un kājām viņa iemācījās staigāt uz ceļiem, lasīt un rakstīt. Tajā viņai visos iespējamos veidos palīdzēja internātskolas skolotāji un pedagogi. Bet nākotnē viņu bija paredzēts pārvest arī uz citu pieaugušo invalīdu iestādi. Mūsu konsultāciju pieredze bāreņiem ar iedzimtiem sarežģītiem attīstības traucējumiem, kuri nonāca bērnunamos, ir neliela, bet diezgan sarežģīta. Daudz optimistiskāki bija stāsti par bērniem, kuru vecāki dažādu dzīves apstākļu (sarežģītu mājokļu un materiālo apstākļu) dēļ bija spiesti sūtīt savus bērnus uz bērnu mājām, bet tajā pašā laikā turpināja viņus tur apmeklēt un uzraudzīt viņu attīstību. Tikai vienā iestādē, kur šādi bērni tika nosūtīti vecākā vecumā, bērnu namā nedzirdīgajiem (Sergiev Posad), mēs varējām novērot turpmāku progresu viņu audzināšanā un izglītībā, un pēc tam redzēt, ka viņi dzīvo patstāvīgi un pat strādā šīs iestādes pieaugušo skolēnu nodaļā. Nesen mēs uzzinājām par diezgan pārtikušo stāstu par Rubén David González Gallego, kurš kopš dzimšanas cieta no smagas cerebrālās triekas formas un devās visu ceļu kā pamests bērns Krievijas valsts bērnu namos, no viņa autobiogrāfiskās grāmatas "Balts uz melna". Mēs zinām gadījumus, kad bērnus pameta mātes, bet vecmāmiņas to nevarēja izdzīvot un drīz adoptēja slimu bērnu, audzināja viņu savā ģimenē un izglītoja viņu speciālā skolā. Mēs esam redzējuši ģimenes, kurām bija veseli bērni un kuras adoptēja svešiniekus, tostarp ļoti slimus. Viena no pēdējām šādām sanāksmēm bija īpaši neaizmirstama. Ģimene adoptēja zīdaini, kurš piedzima bez rokām un kājām (trūka roku un kāju zem ceļgaliem). Tas nebija pirmais adoptētais bērns, bet tas bija visgrūtākais, viņi vienkārši "nevarēja paiet garām, redzot šīs meitenes acis". Viņi paņēma meiteni savā lielajā ģimenē un baroja viņu kopā. Bet, kad viņa pieauga, viņa uzzināja par smagiem kustību traucējumiem. Viņi sāka uzzināt par iespējamo operāciju un protezēšanu. Tas viss prasīja garus braucienus uz konsultācijām uz valsts centrālajām klīnikām, izdevumus un atvadīšanos no citiem bērniem. Viņas audzināšanā bija jāizvēlas nākamais ceļš: vai darīt visu iespējamo, lai viņu ārstētu, daudzas operācijas, daudzu mēnešu atveseļošanās klīnikās, pastāvīga protēžu nomaiņa, citu bērnu audzināšanas veicināšana fonā, vai arī turpināt dzīvot visas ģimenes interesēs un audzināt meitu ar smagiem kustību traucējumiem, palīdzot viņai pēc iespējas labāk realizēt savas spējas: nēsāt viņu pēc kārtas rokās un uz muguras, kamēr viņa ir maza, Nākt klajā ar visu veidu ierīcēm pārvietošanai un satveršanai, sagatavoties apspriest ar viņu viņas neparastumu salīdzinājumā ar citiem, iemācīties pielāgoties viņas īpatnībām, neatsakoties no iespējamās ārstēšanas un protezēšanas meitenei un viņas ģimenei. Adoptētāji izvēlējās otro ceļu, un jaunākās meitas kopīgā aprūpe vēl vairāk apvienoja šo lielo ģimeni. Bērna ar acīmredzamiem attīstības traucējumiem parādīšanās ģimenē vienmēr ir dziļa pieredze visiem viņa ģimenes locekļiem. Parasti tā ir dziļa šoka pieredze no informācijas, ka bērnam ir nevis viens, bet divi vai vairāki izteikti traucējumi. Parasti vecāki pēc tam piedzīvo "aizsardzības nolieguma" sajūtu, kas liek domāt, ka tas nevar būt, tā nav taisnība, tas ir nepareizi diagnosticēts vai nav iespējams to izārstēt. Tieši šajā pieredzes posmā daudzas ģimenes velta visus spēkus viņa ārstēšanai, meklē izveicīgākos un zinošākos ārstus, saņem jaunākās zāles, dodas uz slavenākajiem medicīnas centriem Krievijā un ārzemēs. Bet laika gaitā viņi atrod nenozīmīgu rezultātu bērna veselībai un attīstībai, kas maksā lielas pūles un upurus no visas ģimenes puses. Īpaši sarežģītu ainu šādās situācijās mēs redzam ģimenēs, kas audzina bērnus ar priekšlaicīgas dzemdību retinopātiju, kuri piedzima daudz priekšlaicīgi un kuriem bija aklums un dažos gadījumos citi traucējumi. Vecākus īpaši skāra bērna aklums un viņi pielika visas pūles, lai atrastu ārstu, kurš atjaunotu bērna redzi. Bet gadījumos, kurus mēs novērojām, redzes bojājumi bija neatgriezeniski, un visi ārstu centieni noveda tikai pie kosmētiska efekta. Ķirurgi pārliecinājās, ka skartā acs pēc izmēra nesamazinās, pārklājas ar acīm utt. Taču šīs operācijas notika apmēram ik pēc sešiem mēnešiem, un ārstēšana tika pagarināta no dzimšanas līdz trīs vai četru gadu vecumam. Tas nozīmēja, ka mātei ar slimu bērnu tika veikta nepieciešamā pirmsoperācijas pārbaude viņas dzīvesvietā un viņa devās uz operāciju uz pazīstamu klīniku, kur bērnam vispirms tika operēta viena acs, bet otrā paredzēta nākamā operācija. Šādas operācijas un sagatavošanās tām veidoja šīs ģimenes dzīvi diezgan ilgu un ārkārtīgi svarīgu laiku bērna turpmākajai garīgajai attīstībai. Visas šīs operācijas tika veiktas vispārējā anestēzijā, un pēcoperācijas periodā bija nepieciešama īpaša atpūta. Dažiem no šiem bērniem 3 gadu laikā tika veiktas 5-6 operācijas, kas nedeva taustāmu rezultātu. Tajā pašā laikā bērnu vispārējais stāvoklis dažreiz pasliktinājās, viņi kļuva nervozāki un bailīgāki, daži no viņiem zaudēja dzirdi. Viņa vecāki tika mocīti, bet ilgu laiku viņi neatteicās no cerības uz izārstēšanu. Tikai laika gaitā viņi atteicās no šādām operācijām un sāka organizēt savu dzīvi ar aklu bērnu mājās. Pienāca bērna pieņemšanas posms: bija nepieciešams samierināties ar to, ka viņš bija akls, iemācīties dzīvot ar to, iedomāties viņa pašreizējās un nākotnes grūtības un atrast speciālistus, kas viņam palīdzētu tikt galā ar šīm grūtībām. Vecāki, kuri pieņem bērnu tādu, kāds viņš vai viņa ir, un rūpīgi uzrauga viņa reakcijas, priecājoties par jebkuru aktīvu un neatkarīgu bērna rīcību, parasti gūst lielus panākumus. Izšķirošais faktors visos zināmajos nedzirdīgi neredzīgo bērnu veiksmīgas attīstības gadījumos bija tieši vecāku jutīgā un radošā attieksme pret bērnu, pateicoties kurai bija iespējams ar cieņu izturēt bērna audzināšanas sākotnējo līmeni ģimenē pirms bērna ienākšanas skolā. Bērna paša darbībai ir liela nozīme bērna normālai attīstībai. Pētījumi liecina, ka mijiedarbības process starp bērnu un māti, kas ir galvenais bērna garīgās attīstības virzītājspēks, lielā mērā ir atkarīgs no paša bērna iniciatīvas. Veseli bērni pastāvīgi pieprasa pieaugušo uzmanību, un tas ir atkarīgs no vecākiem, cik daudz šī darbība tiks saprasta, ar kādu mīlestību tā tiek atbalstīta un cik precīzi tā ir vērsta pareizajā virzienā. Bet ir tik grūti pamanīt, saprast un atbalstīt ļoti vājo un dažreiz neparasto pacienta darbību no bērna piedzimšanas! Lai mierīgi un pārliecinoši rūpētos par bērnu, rūpīgi uzraudzītu viņa stāvokli un pareizi to saprastu, vecākiem vispirms ir jātiek galā ar savu depresiju un izmisumu. Un tas ir visgrūtākais uzdevums. Parasti māte, kas pastāvīgi baidās par savu bērnu no dzimšanas un ir pirmā, kas uzzina arvien vairāk informācijas par viņa nopietno slimību, ir vairāk noraizējusies. To bieži pavada viņas pašas fiziskās ciešanas no sarežģītas grūtniecības un dzemdību, pēcdzemdību depresijas sekām. Viņai izmisīgi nepieciešama visu ģimenes locekļu palīdzība, rūpējoties par bērnu un izprotot viņas stāvokli. Citādi, slepenāk un rezervētāk, tēvs parasti piedzīvo bērna sarežģīto stāvokli. Un, ja viņš ir atdalīts no savām raizēm, viņš kļūst arvien attālāks un jūtas nevēlams. Dažādos veidos, bet arī jaundzimušā slimība ir sarežģīta vecvecākiem, brāļiem un māsām. Ne tikai bērnam un viņa mātei, bet visiem ģimenes locekļiem ir ļoti nepieciešams viens otra atbalsts. Vislielāko atbalstu var
